L’Alzheimer, una malaltia degenerativa sense cura, és considerada pels experts com una de les epidèmies “més importants” del segle XXI. Segons dades de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), actualment 50 milions de persones a tot el món pateixen algun tipus de demència i preveuen que augmente considerablement durant els pròxims anys fins a arribar a 2030, a 82 milions de persones i el 2050, a 152 milions.
A la Comunitat Valenciana més de 50.000 persones pateixen esta malaltia i prop d’un milió a tot Espanya. No obstant això tal com explica l’Associació de Familiars d’Alzheimer de València (AFAV) estes xifres “haurien de multiplicar-se per tres perquè a la banda de la persona malalta sempre hi ha un cuidador o cuidadora que també està d’alguna manera afectat, i de vegades més que el propi malalt perquè és qui suporta, té cura i pren decisions”.
Segons les dades d’activitat sanitària de pacients amb Alzheimer de la Direcció General d’Assistència Sanitària revelen que, en el que portem de 2021, s’han atés 67.120 consultes en els centres de salut relacionades amb la patologia. Dels que es van diagnosticar 4.828 nous casos, 1.709 són homes i 3.119 dones.
“Encara que l’Alzheimer es manifesta inicialment com pèrdua de memòria, Alguns casos també presenten canvis de conducta, trastorns del llenguatge o problemes de reconeixement sensorial. Estos altres símptomes, a més de les fallades de memòria, són comparativament més freqüents en les fases inicials en els casos precoços “ha explicat el neuròleg responsable de la Unitat de Trastorns Cognitius de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Miquel Baquero.
En els estudis dels darrers sobre esta “epidèmia” s’ha observat que cada vegada es diagnostica més prematurament la malaltia. Actualment hi ha mitjans diagnòstics que poden reconéixer o descartar l’existència d’esta afecció des dels seus primers símptomes amb completa fiabilitat.
“A la nostra associació abans arribaven pacients amb nivells de deteriorament molt evident i ara cada vegada arriben més persones amb menys edat i menor nivell de demència, El que permet frenar l’avanç ràpid amb teràpies no farmacològiques combinades amb farmacològiques “indiquen des de l’Associació de Familiars d’Alzheimer de València.
Pandèmia i Alzheimer
D’altra banda, moltes persones diagnosticades amb algun tipus de demència han vist la seua situació agreujada com a conseqüència de la pandèmia del coronavirus. “Hem observat un avançament de la patologia en molts pacients, ja que tots els canvis, adaptacions en el seu dia a dia o teràpies que han deixat de percebre pel confinament i aïllament han provocat un avanç del procés degeneratiu”.
A més, les investigacions en esta malaltia també van patir les conseqüències del coronavirus i moltes es van frenar o es van alentir per la situació “tan greu” que s’estava vivint. “Hem de seguir lluitant perquè la investigació en demències no es deixe de banda perquè creix a una velocitat molt preocupant. Cada dia som una societat més envellida i això en si mateix porta a tenir més pacients amb estes patologies “expliquen des de la corporació.
L’associació valenciana de l’Alzheimer explica “falta finançament públic” tant per a la investigació com per als tractaments i poder augmentar els recursos que “ara mateix són insuficients”. En el seu Centre de Dia que disposa de 70 places, hi ha més de 100 persones en llista d’espera.
Les seues principals fonts de finançament són amb les ajudes de l’Administració mitjançant la Llei de Dependència, amb finançament privat i mitjançant les quotes que aporten els usuaris que permeten costejar alguns recursos, però “queda molt lluny del que necessitem”.
Teràpies no farmacològiques
A l’AFAV realitzen teràpies no farmacològiques “molt diverses” i busquen tècniques o eina que siguen “motivadores” per als pacients, i que es combinen amb els tractaments mèdics. “Tenim molts pacients de diferents nivells culturals i estrats socials i intentem buscar i adaptar les teràpies que s’ajusten a l’individu i siguen motivadores per a cada un dels pacients “expliquen des de l’Associació.
Estos tractaments van des dels nivells més bàsics com poden ser exercicis de llapis i paper a l’hort urbà, uns altres que són més de manipulació per als pacients en fases més avançades o amb menys recursos cognitius, i després teràpies “més sofisticades” com el robot terapèutic Atur, que han incorporat recentment, o la realitat virtual a través d’unes ulleres.
També compten amb ordinadors i tauletes amb diferents aplicacions, la musicoteràpia, una casa de fusta amb una saleta ambientada en els anys 70 amb objectes antics per treballar la tècnica de la reminiscència i que tinguen contacte amb el seu passat que asseguren “és una de les coses que més recorda”.
Des de l’associació expliquen que estan apostant per les eixides culturals i l’art com una “eina atractiva “de teràpia per” les experiències que estem tenint “i que gràcies a això estan immersos en un projecte europeu juntament amb altres quatre països per” validar “certes tècniques que observen” són útils “per als pacients.
‘Desordre en el porxe’
Cada 21 de setembre es commemora el Dia Mundial de l’Alzheimer i s’organitzen diferents campanyes i activitats arreu del territori per sensibilitzar la societat espanyola sobre esta “epidèmia” i reivindicar “més finançament i investigació” per trobar solucions i un possible cura.
Des de l’associació valenciana s’ha organitzat per a este any la venda del disc ‘Desordre en el porxe‘ amb motiu del 30 aniversari de l’entitat i coincidint amb el 21 de setembre.
Este projecte neix arran del fill d’una pacient i entre Nacho Maño i ell porten endavant una cançó relacionada amb l’Alzheimer, arran d’esta iniciativa se sumen més cantants i componen un “magnífic àlbum” amb 11 artistes valencians i el cor Les Veu de la Memòria.
Té com a objectiu sensibilitzar i mostrar les diferents parts de la malaltia, la negativa i la positiva com és fer coses interessants perquè els malalts puguen gaudir amb la música i esta siga una teràpia en si per a ells. Amb els beneficis de la vint del disc es va a invertir en accions d’estimulació cognitiva però particularment en estimulació vinculada a la música.
El CD compta amb les veus dels cantants valencians Nacho Mañó y Gisela Renes, Jonathan Pocovi, Charo Jiménez, Andreu Valor, Sarah Rope i Pau Chafer; els grups musicals Melomans, Los de Marras, Bombai, Seguridad Social i la Habitación Roja; i el Coro ‘Les Veus de la Memoria’.
