La Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública proveeix de lectors oculars a pacients amb trastorns greus de mobilitat en braços i cames i impossibilitat per a parlar i escriure amb l’objectiu de dotar-los d’una eina que els permeta comunicar-se.
De moment, la Conselleria compta amb 65 lectors oculars que es faciliten a persones que no poden ni parlar ni escriure però que conserven el moviment dels ulls i poden arribar a comunicar-se a través d’ell. Aquest és el cas, per exemple, d’alguns pacients amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa que afecta les motoneurones i genera feblesa i paràlisis progressives, però també persones amb trombosis de l’artèria basilar, paràlisi cerebral infantil, traumatisme cranioencefàlic o mielinòlisis pontina.
La Comunitat Valenciana registra cada any entre 75 i 125 casos nous d’ELA. L’edat de començament més freqüent està entre els 55 i 65 anys, i és una mica més prevalent en homes que en dones (1,78 casos enfront d’1). Hui dia, no existeix cura, però sí tractament simptomàtic.
Les limitacions físiques i disfuncions de la parla en uns certs estadis de la malaltia impedeixen comunicar-se de manera convencional a la persona afectada que, no obstant això, sí que pot arribar a expressar-se amb ajuda de la tecnologia de seguiment ocular.
El personal facultatiu és l’encarregat de prescriure el dispositiu que millor s’adapta a les singularitats de cada pacient i a l’evolució de la seua patologia. La tecnologia s’acompanya dels programes i de la formació necessaris per a utilitzar-la.
Una de les persones usuàries és Fran Vivó, que porta dos anys utilitzant el lector ocular, com explica la seua germana María Vivó: “És una eina vàlida que Fran usa tant amb finalitats comunicatives com d’oci: per a veure pel·lícules, escoltar música, fer compres… Existeix fins i tot la possibilitat que el sistema verbalitze en un àudio els missatges que ell escriu amb el moviment ocular.
Quan se li fatiga la mirada per l’ús continuat de la pantalla, hem enginyat altres alternatives, com una pissarra on hem escrit totes les situacions que poden sobrevindre-li i que ell ens marca amb la mirada. A la nit, quan l’habitació està a les fosques, té un sensor de moviment en el dit polze que s’activa al mínim gest i fa sonar una alarma perquè acudim”.
El dispositiu, com afig Paco Vivó, pare de Fran, s’instal·la amb assessorament telefònic de personal tècnic: “Es col·loca davall de la pantalla de la tauleta, es calibra la minicàmera que porta integrada per a assegurar el correcte seguiment de l’ull i es configura perquè active una funció o l’altra en l’ordinador quan la persona fixa la mirada en una tecla o botó”.
La incorporació d’aquests sistemes de comunicació alternativa a la cartera de serveis de la Sanitat Pública cerca abundar en la cura individualitzada del pacient respectant les seues decisions i potenciant la seua autonomia en la major mesura possible.
