L’adeu al príncep Federico de Luxemburg
El príncep Federico de Luxemburg ha mort als 22 anys després de lluitar durant més d’una dècada contra una malaltia rara. Els seus pares, Julia de Nassau i Roberto de Luxemburg, van confirmar la trista notícia a través d’un emotiu comunicat en xarxes socials, acompanyat d’imatges del jove.
La defunció va ocórrer el 28 de febrer, però la família va decidir esperar una setmana per a compartir la notícia amb el món. El seu últim adeu va coincidir amb el Dia Internacional de les Malalties Rares, un detall que ressalta la lluita que Federico va mantindre des de xiquet.
Un missatge de comiat commovedor
Hores abans de la seua defunció, Federico es va acomiadar de la seua família amb paraules plenes d’amor i humor. En una emotiva conversa, va parlar amb els seus pares, germans, oncles i cosins, deixant un últim acudit familiar que reflectia el seu caràcter optimista fins al final.
No obstant això, el moment més emotiu va arribar quan va preguntar al seu pare: “Papà, estàs orgullós de mi?”. El seu pare, Roberto de Luxemburg, va assegurar en el seu missatge que Federico ja coneixia la resposta, però que necessitava escoltar-la una vegada més per a partir en pau.
La lluita contra la malaltia POLG
Als 14 anys, a Federico li van diagnosticar POLG, una malaltia genètica mitocondrial que afecta la capacitat de les cèl·lules per a generar energia. Esta condició provoca fallades progressives en els òrgans i, fins a la data, no té cura.
Per a donar visibilitat a esta malaltia i fomentar la investigació de possibles teràpies, Federico va fundar la Fundació *POLG, una organització dedicada a millorar la qualitat de vida dels pacients i buscar solucions mèdiques. Ara, la seua família s’ha compromés a continuar amb el seu llegat i mantindre viva la seua lluita.
Què és la malaltia POLG?
La malaltia POLG és un trastorn mitocondrial rar causat per mutacions en el gen POLG, responsable de la producció d’un enzim essencial per a la replicació de l’ADN mitocondrial. Estes alteracions impedixen que les cèl·lules del cos generen l’energia necessària per al seu correcte funcionament, la qual cosa provoca la fallada progressiva de diversos òrgans i sistemes. La gravetat i els símptomes varien segons cada pacient, però solen incloure problemes neurològics, musculars i metabòlics.
Este trastorn pot manifestar-se en qualsevol etapa de la vida, des de la infància fins a l’edat adulta, i s’associa amb malalties com l’epilèpsia mioclònica, la neuropatia òptica hereditària de Leber i la síndrome d’Alpers. Els pacients solen experimentar una combinació de debilitat muscular, dificultats en la coordinació, problemes digestius i, en els casos més greus, insuficiència hepàtica o cardíaca. Atés que no existix una cura definitiva, el tractament s’enfoca a alleujar els símptomes i millorar la qualitat de vida.
Malgrat la seua raresa, la malaltia POLG ha sigut objecte d’un creixent interés en la comunitat científica, ja que el seu estudi pot ajudar a comprendre millor els trastorns mitocondrials en general. Organitzacions com la Fundació POLG, creada pel príncep Federico de Luxemburg, treballen per a impulsar la investigació i el desenvolupament de possibles teràpies que puguen oferir esperança als afectats per esta devastadora condició.
