L’Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València ha sigut acreditat pel Ministeri de Sanitat com a Centre, Servici i Unitat de Referència del Sistema Nacional de Salut en desenvolupament sexual divers, amb l’excepció de la hiperplàsia suprarenal congènita. Esta designació permetrà atendre casos de gran complexitat derivats des de qualsevol punt d’Espanya i garantir un seguiment especialitzat durant totes les etapes de la vida.
Esta acreditació reconeix l’excel·lència assistencial de La Fe, així com la seua experiència clínica i la capacitat per a oferir una atenció altament especialitzada i multidisciplinària. El dispositiu s’adreça tant a pacients pediàtrics com adults amb condicions congènites que afecten el desenvolupament cromosòmic, gonadal o anatòmic del sexe.
La responsable d’esta unitat de referència, la doctora Francisca Moreno Macián, ha explicat que el desenvolupament sexual divers ‘engloba un ampli grup d’entitats poc freqüents que inclouen alteracions cromosòmiques, condicions associades al cariotip 46,XY i condicions associades al cariotip 46,XX’. Segons ha detallat, estes situacions formen un conjunt heterogeni de patologies que requerixen valoracions molt específiques.
Moreno Macián ha assenyalat que ‘el seu diagnòstic i maneig requerixen un elevat grau d’especialització a causa de la complexitat dels mecanismes biològics implicats en el desenvolupament sexual humà’. Per este motiu es considera fonamental agrupar l’assistència en centres amb equips formats i experimentats.
La regulació de la diferenciació gonadal i del desenvolupament sexual fetal depén d’una seqüència complexa d’activació i inhibició genètica. En este procés intervenen més de 60 gens coneguts, la qual cosa fa que qualsevol alteració puga tindre repercussions diverses en la salut i en el desenvolupament de la persona.
Segons Moreno Macián, ‘les alteracions en estos processos poden manifestar-se des del naixement o aparéixer durant la infància, la pubertat o inclús en l’edat adulta, per la qual cosa és fonamental garantir una atenció especialitzada i continuada al llarg de tota la vida’. Això implica controls periòdics i una coordinació estreta entre diferents especialitats mèdiques.
Queden exclosos d’esta nova designació els casos d’hiperplàsia suprarenal congènita. Estes situacions ja disposen de circuits assistencials i centres de referència específics dins del Sistema Nacional de Salut, per la qual cosa continuaran atenent-se en els dispositius habituals.
Atenció integral i multidisciplinària
La designació avala la trajectòria de La Fe en este àmbit i reforça la labor del seu equip multidisciplinari. Este equip està integrat per professionals d’Endocrinologia Pediàtrica i d’adults, Genètica, Urologia pediàtrica i d’adults, Cirurgia Pediàtrica, Ginecologia, Psicologia, Radiologia, Anatomia Patològica, Infermeria, Treball Social i Laboratori d’Anàlisis Clíniques.
Esta combinació d’especialitats permet oferir un abordatge personalitzat per a cada pacient. El programa inclou diagnòstic clínic i genètic avançat, assessorament genètic a persones afectades i famílies, suport psicològic i social, així com la valoració consensuada de les diferents alternatives terapèutiques.
Segons subratllen des del centre, totes les decisions terapèutiques es prenen amb la participació activa de la persona afectada. En el cas de menors, intervenen també els seus representants legals, amb l’objectiu de garantir un procés d’informació clar i respectuós amb els drets del pacient.
El gerent de La Fe, José Luis Poveda, ha destacat que ‘amb esta nova acreditació, l’Hospital La Fe consolida la seua posició com a centre de referència nacional per a patologies complexes i malalties rares, reforçant el seu compromís amb una assistència d’excel·lència, equitativa i centrada en les necessitats dels pacients i les seues famílies’.
Amb esta acreditació, La Fe se situa entre els pocs centres de l’Estat que han obtingut esta nova designació. Forma part d’una xarxa reduïda, integrada per només set hospitals i unitats d’alta especialització en tot el país, cosa que intensifica el seu papel en la coordinació assistencial.
A més, la designació facilitarà la coordinació amb la resta de centres del Sistema Nacional de Salut dedicats a este camp. També impulsarà la generació de coneixement clínic, el desenrotllament de projectes d’investigació i la col·laboració amb associacions de pacients per a avançar en la millora de l’atenció i la qualitat de vida de les persones amb desenvolupament sexual divers.
