VALÈNCIA, 21 (EUROPA PRESS)
La vicepresidenta primera i consellera de Servicis Socials, Igualtat i Habitatge, Susana Camarero, ha avançat que el Consell impulsarà l’elaboració d’una estratègia autonòmica de malalties rares, després de reunir-se este divendres amb representants de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), per a conèixer l’estat de la gestió i les accions de l’entitat i analitzar les estratègies i actuacions recents que ha desenvolupat la federació a la Comunitat Valenciana.
Camarero ha assenyalat que, amb una estratègia pròpia, el Consell vol mostrar el seu “compromís i sensibilitat” amb este tipus de patologies i, al mateix temps, desenvolupar una ferramenta de suport a totes les associacions que formen part de FEDER i que, a la Comunitat Valenciana, tenen una gran presència, ja que són 39 les entitats adherides, onze a Alacant, 22 a València i sis a Castelló, segons ha indicat la Generalitat en un comunicat.
“Es tracta d’iniciar els treballs per a aprovar una estratègia autonòmica de malalties rares que establisca les línies estratègiques, els objectius i les recomanacions respecte a l’atenció de les malalties rares i que a més se sumarà a l’estratègia de malalties rares del Sistema Nacional de Salut i a altres huit plans autonòmics elaborats fins ara per diferents comunitats”, ha assenyalat la consellera.
El 2024, des de Servicis Socials s’han desenvolupat estades vacacionals per a persones afectades per la síndrome Prader-Willi, on s’han invertit 6.762 euros i s’han creat sis itineraris, dotats de 12.000 euros, en col·laboració amb l’Associació ADIBI de Discapacitat i Malalties Rares.
La Generalitat també té a la disposició de l’Associació Valenciana Síndrome Prader Willi dos habitatges tutelats amb 12 places autoritzades, finançades per Servicis Socials amb un total de 351.976 euros.
L’Associació de Discapacitat i Malalties Rares Sense Barreres de Petrer explica també amb un Centre d’Atenció Diürna, dotat de 48 places autoritzades, totes finançades amb 923.014 euros per la Generalitat.
