Les entitats de pacients amb ELA miren al 31 d’octubre com la data en la qual el Govern presentarà a les comunitats autònomes i al Consell Territorial de Drets Socials la seua proposta per a aplicar la llei ELA. L’objectiu és aterrar la norma en mesures concretes després d’un primer any amb avanços limitats per la falta de finançament.
Fernando Martín, president de la Confederació Nacional d’Entitats ELA, defén que el plantejament siga bilateral: L’Estat ha d’aportar els recursos econòmics i les autonomies encarregar-se de l’execució. Recorda que la llei va nàixer sense memòria econòmica i que el seu desenrotllament ha de sostindre’s amb càrrec a la Llei de Dependència, com assenyalen dos articles que atribuïxen el finançament a l’Administració General de l’Estat i el desplegament als governs autonòmics.
El moviment manté l’esperança que l’acord arribe en les pròximes setmanes, encara que amb cautela: confien que el document marque un punt d’inflexió, però preferixen esperar a conéixer el seu contingut. Si la llei s’aplica bé, subratllen, Espanya podria situar-se en l’avantguarda de l’atenció a l’ELA i enfortir un quart pilar de l’Estat del Benestar centrat en les cures i suports al llarg de la malaltia.
Finançament estatal i execució autonòmica
Des de l’oposició valenciana s’apunta que l’absència de Pressupostos Generals de l’Estat i l’infrafinançament autonòmic han llastrat el primer any de la llei. Les entitats reclamen tres prioritats immediates: pressupost per a l’atenció domiciliària, agilitació del reconeixement de la discapacitat per ELA i beneficis fiscals i econòmics per a pacients i cuidadors contemplats en la norma.
Aplicar la llei implica coordinar sanitat i servicis socials, acurtar terminis administratius i garantir suports a casa i a l’hospital. També suposa definir circuits clars perquè les ajudes arriben a temps, reforçar el respir de les famílies cuidadores i assegurar equips especialitzats que acompanyen al pacient des del diagnòstic.
Prevalença, supervivència i avanços clínics
En el pla clínic, especialistes estimen una prevalença entorn de sis pacients per cada 100.000 habitants. La xifra pot variar segons la distribució geogràfica i l’exhaustivitat dels registres. En l’ELA, la incidència i la prevalença no estan molt allunyades entre si perquè la supervivència mitjana és relativament curta. A més, en al voltant del 90% dels casos es desconeix la causa de la malaltia, la qual cosa dificulta la prevenció i reforça la importància de les cures.
Així i tot, l’esperança de vida ha millorat gràcies a unes cures cada vegada més complets. Fa tres dècades, a penes s’oferia suport respiratori; hui, l’accés a ventilació no invasiva i a gastrostomías permet que més pacients visquen durant més anys i amb millor qualitat, en reduir complicacions i facilitar la nutrició i el descans.
En paral·lel, s’ha autoritzat recentment a Espanya un tractament per a una variant genètica de l’ELA. La investigació avança en múltiples fronts, sobretot en genètica i en la comprensió de mecanismes de la malaltia. És possible que no existisca un únic fàrmac curatiu, però sí combinacions terapèutiques que controlen diferents processos, de manera similar a com es maneja la diabetis. Mentrestant, l’aplicació efectiva de la llei resulta clau per a garantir cures, suports econòmics i orientació a les famílies.
