La Unitat de Malalties Neuromusculars Rares de l’Hospital La Fe de València ha sigut reacreditada per la Comissió Europea, la qual cosa li permet continuar formant part de la European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases (ERN EURO-NMD), una xarxa que agrupa els centres més especialitzats en malalties neuromusculars poc freqüents de tota Europa.
Esta reacreditació confirma que la qualitat de l’atenció i els avanços en investigació d’esta unitat estan al nivell de les millors unitats europees. Formar part d’esta xarxa ha facilitat l’intercanvi de coneixements i experiències amb altres hospitals especialitzats del continent, permetent oferir tractaments i diagnòstics més precisos i personalitzats als pacients.
Accés a bases clíniques i projectes internacionals
Isabel Boscá, cap del Servici de Neurologia de La Fe, va destacar que esta inclusió els permet accedir a bases clíniques i projectes internacionals que possibiliten l’aplicació de noves teràpies innovadores per a malalties rares com la distròfia muscular de Duchenne, la miastènia greu generalitzada, l’atròfia muscular espinal, l’amiloïdosi per transtirretina i l’esclerosi lateral amiotròfica amb mutacions genètiques.
Increment en especialització i equips multidisciplinaris
Durant els últims vint anys, el servici de Neurologia de La Fe ha incrementat la seua especialització i capacitat per a atendre patologies poc prevalents, apostant per equips multidisciplinaris coordinats per experts com la doctora Teresa Sevilla.
Atenció anual i diagnòstics avançats
Actualment, esta unitat atén anualment més de 3.000 pacients, realitza prop de 900 primeres valoracions i seguix a més de 2.300 adults i 180 pacients pediàtrics. A més, executa unes 125 biòpsies musculars o nervioses a l’any, aplicant tècniques avançades per a un diagnòstic i tractament eficients.
Participació en investigació i assaigs clínics
La Unitat forma part del Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de malalties rares (CIBERER) de l’Institut de Salut Carles III i contribuïx amb projectes competitius internacionals i assajos clínics. La seua labor científica es reflectix en nombroses publicacions en revistes d’alt impacte.
Equip professional i cobertura territorial
El servici de Neurologia de l’Hospital La Fe compta amb més de 100 professionals entre neuròlegs, psicòlegs, infermers, administratius i investigadors que atenen pacients de tota la Comunitat Valenciana i d’altres regions.
Unitats en xarxes europees i de referència nacional
A més de la unitat de malalties neuromusculars, oferix tres unitats incloses en xarxes europees de referència per a epilèpsies complexes i rares (ERN EpiCARE), i per a immunodeficiències i malalties autoinflamatòries (ERN RITA). Disposa de diverses unitats de referència a nivell nacional i autonòmic designades pel Ministeri de Sanitat per a diferents malalties neurològiques complexes i malalties rares que garantixen un tractament altament especialitzat dins del Sistema Nacional de Salut.
Reconeixement europeu i compromís amb la innovació
Este reconeixement europeu consta com un suport clau per a mantindre l’excel·lència mèdica i científica en l’abordatge de malalties neuromusculars poc comunes, reafirmant el compromís de l’Hospital La Fe amb la innovació i l’atenció centrada en el pacient.
