L’impacte psicològic, físic i laboral que pateixen les famílies de persones amb Alzheimer s’ha descrit com a devastador, perquè la dedicació constant que exigix la malaltia impedix portar una vida normal i obliga molts cuidadors principals a reduir la jornada o fins i tot a deixar la faena.
Esta situació s’ha posat damunt la taula en el Foro EFE ‘Alzheimer, demencia y retos legales: cómo proteger a las personas afectadas y a sus familias’, celebrat a València i organitzat per l’Agencia EFE junt amb l’Asociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana (ADSCV), amb la participació de neuròlegs, juristes i entitats de familiars.
El president de l’ADSCV, Carlos Fornes, ha assegurat que les famílies dels malalts d’Alzheimer ‘suporten gran part de la càrrega assistencial, emocional i econòmica’ i ha advertit que els cuidadors, sobre qui recau el pes de l’atenció diària, ‘necessiten suport institucional, informació i acompanyament jurídic, a més d’ajuda sanitària’. Segons ha remarcat, ‘cuidar qui cuida és una obligació social i una inversió en benestar’.
Per a Fornes, el Dret Civil i l’administració pública ‘van a remolc de les realitats socials’. Considera que la reforma de la legislació sobre la capacitat jurídica de les persones amb discapacitat, que va eliminar la incapacitat judicial automàtica i la va substituir per un sistema de suports adaptats, ha sigut ‘un pas endavant en drets humans’, però en la pràctica ha complicat els tràmits i ‘moltes vegades deixa la família en un limbe jurídic’.
Una epidèmia creixent
En l’actualitat hi ha prop de 800.000 persones amb Alzheimer a Espanya i les previsions apunten que, en 2050, la xifra es duplicarà. El neuròleg i president del Colegio de Médicos de Castellón, Carlos Vilar, ha advertit que es tracta d’‘una epidèmia per a la qual famílies, pacients i sistema sociosanitari probablement no estem encara preparats’.
Vilar ha explicat que el primer símptoma, i el més rellevant, és la pèrdua de memòria ‘persistent i consistent en el temps, que influïx en la vida quotidiana i arriba a afectar tant el pacient com la seua família’.
Per la seua banda, Santiago Llopis, president de la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars i Amics de Persones amb Alzheimer (FEVAFA), ha remarcat la importància clau del diagnòstic precoç i de l’acompanyament després de rebre’l. Segons ha assenyalat, saber prompte que una persona patix la malaltia ‘ens evitaria una gran quantitat de problemes jurídics i familiars’.
Llopis ha explicat que, una vegada es confirma el diagnòstic, moltes famílies recorren a les associacions per a tramitar la dependència. No obstant això, els terminis administratius s’allarguen mesos, mentres ‘la malaltia no se’n va de vacacions’. Quan arriba l’ajuda econòmica o la plaça pública, ‘o bé el pacient ha mort o la situació familiar s’ha tornat tan crítica que s’ha trencat la convivència’. Esta desconnexió entre burocràcia i ritme biològic de la malaltia ‘genera una enorme frustració’, ha lamentat.
El cuidador, gran oblidat
Segons Llopis, el cuidador és ‘el gran oblidat en tota esta història’ i requerix un nivell sostingut de suport, relleu i descans. Si està sol i sense recursos, ha advertit, la situació ‘és humanament impossible de sostindre’.
Les dades que ha oferit són preocupants: un 12 % dels cuidadors acaba deixant la seua faena i molts altres es veuen obligats a reduir la jornada laboral. A més, es calcula que un 24 % desenvolupa algun problema de salut mental, com depressió o ansietat. Llopis ha recordat també que ‘una reducció de jornada comporta menys cotització i després ho acabes pagant en la jubilació’.
Ha alertat igualment que dos terços de les persones diagnosticades són dones, i també dos terços dels cuidadors. Açò suposa una doble càrrega de gènere, tant en salut com en impacte econòmic futur, ja que moltes dones assumixen la cura en solitari.
Vilar ha incidit a més que, sovint, es recorre en excés a la ‘contenció química’ dels pacients mitjançant sedants ‘simplement perquè el sistema de cures al domicili ha col·lapsat’. Segons ha explicat, ‘un cuidador que porta tres dies sense dormir perquè el pacient deambula de nit o té deliris no té capacitat física ni psicològica per aplicar teràpies conductuals a les quatre del matí’.
A mesura que la malaltia avança, el cuidador ha d’assumir noves responsabilitats i enfrontar-se a situacions per a les quals, en general, no rep formació específica. Per a Vilar, el maneig conductual d’un pacient amb demència és ‘extremadament complex’, perquè no sols oblida coses, sinó que pot presentar episodis d’agitació, agressivitat o deambulació erràtica.
Els ponents han coincidit a assenyalar que falta molta formació i pedagogia per a les famílies sobre com conviure amb la malaltia en el dia a dia. Si el cuidador no sap reaccionar davant una al·lucinació o davant la negativa del pacient a dutxar-se o a menjar, la situació pot acabar en un enfrontament que genera ‘més frustració i agressivitat en el pacient i un estrès infinit en el cuidador’.
Més suport i pla integral d’Alzheimer
‘L’Alzheimer o la demència és la patologia que causa més sobrecàrrega als cuidadors’, ha afirmat Santiago Llopis, que ha considerat crucial la faena del teixit associatiu, tant amb les famílies com amb les persones afectades.
Llopis ha reclamat un Pla Integral de l’Alzheimer amb dotació econòmica suficient per a donar resposta a l’augment de casos i a la càrrega sobre les llars. Segons ha defensat, les associacions ‘som el salvavidas de moltes famílies perquè oferim tallers per als malalts, grups de suport i formació per als cuidadors’.
En estos espais, ha detallat, ‘els ensenyem a comunicar-se amb el pacient, a entendre els seus canvis de conducta i a cuidar-se a ells mateixos, que és igual d’important’. Per als experts, apostar per la formació, el descans i el suport jurídic i econòmic als cuidadors és essencial per a garantir una millor qualitat de vida a totes les persones que conviuen amb l’Alzheimer.
