Quan una família rep un diagnòstic d’Alzheimer, el primer pas ha de ser preparar-se jurídicament i psicològicament per als problemes que, segons els experts, ‘sí o sí’ apareixeran. Esta planificació inicial permet minimitzar situacions d’estrés, mantindre la pau familiar i protegir el patrimoni de la persona afectada, que probablement farà falta per assumir uns cuidados cada volta més costosos.
Esta és una de les principals conclusions del Foro EFE ‘Alzheimer, demencia y retos legales: cómo proteger a las personas afectadas y a sus familias’. La trobada, organitzada per EFE i l’Asociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana (ADSCV), ha reunit professionals del dret, la medicina i l’àmbit associatiu. Tots han coincidit en la necessitat d’impulsar una ‘cultura de la previsió’ per anticipar els problemes que sorgixen després del diagnòstic, tant en l’organització dels cuidados com en la protecció jurídica i econòmica.
Cultura de la previsió i la prevenció
El president de l’ADSCV, Carlos Fornes, ha remarcat que les associacions de familiars d’Alzheimer ‘fan una faena encomiable d’assessorament’. No obstant això, ha advertit que el problema real és que ‘la gent acudeix al notari o a les associacions quan el problema ja ha esclatat’ perquè no existix una cultura de la previsió.
Segons Fornes, ‘pensem en el testament per a quan morim, però no pensem en què passa si perdem la capacitat de decidir estant vius’. Per això considera essencial ‘la prevenció i deixar-ho tot ben lligat’. Ha assenyalat que ja existixen ferramentes jurídiques útils, però ‘hi ha una desinformació important i la gent no té ni idea de què fer’.
Entre eixes ferramentes, ha destacat els poders preventius i la figura de l’autocuratela. Esta última permet designar per avançat la persona que es vol que assistisca o represente el malalt si en el futur perd la capacitat de governar-se per si mateix. Ara bé, ha avisat que estes ferramentes només es poden atorgar si la persona està en ple ús de les seues facultats cognitives i davant de notari.
‘Si la família espera que el pacient ja no reconega els seus o tinga episodis greus de desorientació, el notari, per llei, no pot autoritzar eixa escriptura’, ha explicat Fornes. En eixe punt, ha advertit que el cas ‘es torna un laberint judicial que s’allarga mesos i mesos als jutjats’, amb conseqüències pràctiques greus per a la família.
Des del punt de vista mèdic, el neuròleg i president del Colegio de Médicos de Castellón, Carlos Vilar, ha recordat que ‘la pèrdua de capacitat no és un interruptor que s’apaga de colp’. El deteriorament, ha detallat, és progressiu i fluctua molt, sobretot en les fases inicials de la malaltia.
A mesura que avança l’Alzheimer, es deteriora de manera gradual la capacitat per comprendre, decidir i expressar vàlidament la voluntat pròpia. Per això, Vilar considera fonamental que el pacient aprofite les primeres fases, quan encara conserva marge per prendre decisions, per deixar encarrilats els assumptes jurídics i patrimonials.
Fornes ha insistit que ‘cal culturitzar la gent per a no esperar ni al primer diagnòstic, anar al notari de forma preventiva’. Al seu juí, ‘la planificació jurídica primerenca és tan important com el tractament mèdic o el diagnòstic precoç’, perquè evita problemes posteriors difícils de resoldre.
Un dels conflictes més habituals apareix quan el pacient té tots els estalvis en un únic compte bancari al seu nom. Quan comença a perdre el control del seu patrimoni i ‘ja no pot anar al banc ni firmar, el banc bloqueja l’accés’. Segons ha relatat Fornes, la família ‘ja no pot traure els diners ni per a pagar la residència, el cuidador o les despeses bàsiques’ si no hi ha una previsió prèvia.
El president de la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars i Amics de Personas amb Alzheimer (FEVAFA), Santiago Llopis, també veu clau eixa cultura de la previsió. Considera que ‘evitarà una gran quantitat de problemes jurídics i familiars’. A més, defensa la importància de l’acompanyament després del diagnòstic, ja que ‘la primera reacció de la família és el pànic’ per no saber què fer ni on acudir.
Llopis ha apuntat que, després del xoc inicial, és habitual una fase de negació. Després, però, la família ha de ‘preparar-se per al que li vindrà, que no és fàcil’. En eixe procés, veu imprescindible planificar el treball i resoldre preguntes com ‘qui el cuidarà? com ho fem? què li proposem? pot continuar vivint a soles?’.
Al seu paréixer, hauria d’existir una assistència integral que unira l’atenció sociosanitària i la legal. Ha remarcat que, en estes pacients, ‘esta assistència social és quasi més important que el tractament mèdic’ perquè afecta directament la qualitat de vida del malalt i de qui el cuida.
L’Alzheimer, en xifres creixents
En l’actualitat hi ha prop de 800.000 persones amb Alzheimer a Espanya. Les estimacions apunten que en 2050 la xifra s’haurà duplicat, una ‘epidèmia’ per a la qual famílies, pacients i sistema sociosanitari ‘probablement encara no estem preparats’, segons ha advertit Vilar.
El neuròleg ha destacat que dos terços de les persones afectades per esta malaltia neurodegenerativa són dones. També ha assenyalat que cada volta es detecten més casos en persones jóvens. Ho ha atribuït al fet que ‘es diagnostica abans, es consulta abans’ i ‘estem més conscienciats que el diagnòstic precoç és fonamental en este tipus de dolències’.
Des del punt de vista jurídic i social, Fornes ha afirmat que l’Alzheimer ‘ens obliga a replantejar-nos com entenem l’autonomia, la dignitat i la protecció de les persones’. Ha assegurat que la resposta ‘no pot ser únicament mèdica’. En la seua opinió, ‘necessitem un model on el Dret, la Sanitat i els Servicis Socials treballen conjuntament per a garantir que ningú perda els seus drets a mesura que avança la malaltia’.
També ha alertat que, si no s’afronten eixes mesures jurídiques preventives des del primer moment, la situació pot convertir-se ‘en un drama familiar’ i en ‘un problema jurídic de primer orde’ a mesura que augmenten els casos.
Per la seua banda, Carlos Vilar considera que actualment hi ha ‘una separació molt important’ entre el sistema sanitari, el sociosanitari i el legal. Segons ha dit, estes àrees ‘haurien d’estar unides perquè l’actuació fora integral’ i realment centrada en la persona.
Santiago Llopis ha conclòs que, després del diagnòstic, la família ha de ‘preparar-se mental i psicològicament, i, sobretot, demanar ajuda, informació i formació’. Ha recomanat acudir a les associacions de familiars, que ‘ja han afrontat abans eixos problemes’ i poden orientar en cada fase del procés.
