Un xiquet de Castelló amb una malaltia estranya necessita ajuda

Gerard, malalt de Castelló

Només té 11 anys | GNAO1 España

 

Un xiquet de Castelló de només 11 anys, Gerard Sanahuja, necessita l’ajuda de tots. Patix una greu i estranya mutació d’un gen, el GNAO1, que li impedix tindre autonomia per a fer les funcions bàsiques dels humans. 

 

Segons informa ‘Mediterráneo’, sa mare, Laura Folch, explica que els necessita les 24 hores del dia. A demés, assegura que es tracta d’un dels 14 xiquets espanyols que patixen esta malaltia en Espanya, que ha sigut diagnosticada a 150 persones en el món. 

 

De fet, Gerard és l’únic que patix la malaltia en tot el territori valencià. I l’única solució possible és una investigació de la malaltia per a trobar una cura. Una investigació que estan fent dos hospitals de Barcelona i que té un elevat cost econòmic. 

 

Per este motiu l’associació GNAO1 Espanya ha obert dos canals de col·laboració ciutadana: una transferència al compte ES10 2038 2288 2760 0040 7555 amb el concepte DONACIÓ o una donació entrant en l’apartat col·labora del seu web

Últimes notícies

Pérez Llorca acusa Sánchez de arribar tard a la crisi migratòria de Ceuta

El president de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca, ha acusat el Govern d'Espanya d'arribar tard a la crisi migratòria de Ceuta i ha retret a Pedro Sánchez que, segons ell, 'li sobren relats i li falten fets'. Les declaracions s'han produït a València durant l'inici de curs del Consell de Cambres de la Comunitat Valenciana.

Alicant tornarà a confiar en Espadero i Gómez per a les fogueres oficials de 2027

Les maquetes de Pedro Espadero i Sergio Gómez han sigut triades com a foguera oficial adulta i infantil dAlicant per a 2027, en la seua vintena i catorzena plantà davant lAjuntament.

Barrachina evita pronunciar-se sobre si un avís Es-Alert abans hauria salvat vides el 29-O

El portaveu del Consell, Miguel Barrachina, admet que no sap si un Es-Alert més prompte el 29 d’octubre de 2024 hauria evitat morts per la dana i remeta el debat als tècnics, en línia amb la defensa de Carlos Mazón en la causa oberta a Catarroja.

Un episodi de calor molt anòmal portarà temperatures de rècord en setembre

A partir de divendres, la Comunitat Valenciana viurà un episodi de calor molt anòmal per a setembre, amb màximes de fins a 34 graus en el litoral i nits de fort oratge de bochor.

Deu tortugues babaues nascudes a Almassora tornen a la mar després d’un any de cures

Deu tortugues babaues nascudes en 2025 a la platja de Benafelí, a Almassora, han sigut alliberades al Mediterrani després d’un any en el programa de conservació ‘Head Starting’. El projecte, impulsat per la Fundació Oceanogràfic i la Fundació Azul Marino, busca augmentar la supervivència d’esta espècie amenaçada.

Agost de 2026 bat tots els rècords de calor a la Comunitat Valenciana

Agost de 2026 ha sigut el més calorós registrat a la Comunitat Valenciana, amb una anomalia tèrmica de 2,1 graus i nits sufocants. Les pluges han sigut globalment normals, però molt irregulars i amb reventons que han deixat ratxes de vent de més de 100 km/h.

El Consell se suma a la petició de dimissió de Pedro Sánchez per la crisi de Ceuta

El portaveu del Consell, Miguel Barrachina, ha afirmat que el Govern valencià dona suport a la petició de dimissió de Pedro Sánchez per la crisi migratòria de Ceuta i ha exigit la convocatòria d’eleccions generals. També ha defensat les mobilitzacions multitudinàries en diverses ciutats i ha remarcat que la Comunitat Valenciana no ha rebut cap proposta per a l’acollida de menors no acompanyats.

Pérez Llorca insta la nova presidenta de l’AVL a reforçar el diàleg i el consens

Juanfran Pérez Llorca ha demanat a Maria Àngels Francés que la nova etapa de l’AVL es base en el diàleg, el rigor i el consens, i ella s’ha compromés a impulsar el valencià amb independència i objectivitat.