Anuncios

Un xiquet de Castelló amb una malaltia estranya necessita ajuda

Gerard, malalt de Castelló

Només té 11 anys | GNAO1 España

 

Un xiquet de Castelló de només 11 anys, Gerard Sanahuja, necessita l’ajuda de tots. Patix una greu i estranya mutació d’un gen, el GNAO1, que li impedix tindre autonomia per a fer les funcions bàsiques dels humans. 

 

Anuncios

Segons informa ‘Mediterráneo’, sa mare, Laura Folch, explica que els necessita les 24 hores del dia. A demés, assegura que es tracta d’un dels 14 xiquets espanyols que patixen esta malaltia en Espanya, que ha sigut diagnosticada a 150 persones en el món. 

 

De fet, Gerard és l’únic que patix la malaltia en tot el territori valencià. I l’única solució possible és una investigació de la malaltia per a trobar una cura. Una investigació que estan fent dos hospitals de Barcelona i que té un elevat cost econòmic. 

 

Per este motiu l’associació GNAO1 Espanya ha obert dos canals de col·laboració ciutadana: una transferència al compte ES10 2038 2288 2760 0040 7555 amb el concepte DONACIÓ o una donació entrant en l’apartat col·labora del seu web

Anuncios
Anuncios

Últimes notícies

Barrachina defén la ramaderia extensiva com a pilar estratègic en la Comunitat Valenciana

El conseller Miguel Barrachina reivindica la ramaderia extensiva com a activitat clau per a la seguretat alimentària, l'ocupació rural i l'equilibri territorial, i detalla una estratègia amb 70 mesures i suport econòmic estable al sector.

Les tempestes es generalitzen a Espanya amb xàfecs torrencials i risc de crescudes

Un tàlveg d'aire fred dispara la inestabilitat en quasi tota Espanya amb tempestes molt intenses al Mediterrani, registres torrencials a Alzira i risc de crescudes sobtades en la conca de l'Ebre.

La Diputació de València reforça el seu paper com a pont entre els municipis i la Unió Europea

La Diputació de València reivindica el paper dels governs intermedis en la construcció europea i detalla el reforç de la seua assistència tècnica i financera perquè els municipis accedisquen a fons comunitaris.

La Generalitat activa la preemergència hidrològica en el Magre després de fortes pluges a Guadassuar

La Generalitat activa el nivell groc del Pla Especial d'Inundacions en la conca del Magre després de superar els 50 l/m² a Guadassuar i deixar registres destacats en diverses localitats veïnes.

Una tempesta descarrega 72,4 l/m² en una hora a Alzira i activa avisos per pluja intensa

Una tempesta molt localitzada deixa 72,4 l/m² en poc més d'una hora a Alzira i obliga a mantindre avisos taronja i groc per pluja intensa en diverses comarques de la Comunitat Valenciana.

La Fiscalia manté la petició de 8 anys de presó per a Juliol d’Espanya per agressió sexual

La Fiscalia manté la seua petició de huit anys de presó per a Juliol d'Espanya per un delicte d'agressió sexual i dos de tracte degradant a pacients en la seua consulta privada. El juí queda vist per a conclusions finals el 21 de maig.

La Sindicatura de Comptes denuncia la deixadesa en ciberseguretat del sector públic valencià

La Sindicatura de Comptes qualifica d'inacceptable la governança de la ciberseguretat en la majoria d'entitats públiques i societats mercantils de la Generalitat, amb nivells de maduresa molt baixos i riscos significatius per a servicis i dades.

Bernabé acusa el PP d’abandonar la Malva-rosa i d’embossar els projectes del barri

Pilar Bernabé acusa el govern de María José Catalá de mantindre paralitzats projectes clau a la Malva-rosa, com la VPP i la biblioteca, i de tindre la ciutat embossada pels seus embolics interns.
Anuncios