17.1 C
València
Dimecres, 10 desembre, 2025

Un xiquet de Castelló amb una malaltia estranya necessita ajuda

Gerard, malalt de Castelló

Només té 11 anys | GNAO1 España

 

Un xiquet de Castelló de només 11 anys, Gerard Sanahuja, necessita l’ajuda de tots. Patix una greu i estranya mutació d’un gen, el GNAO1, que li impedix tindre autonomia per a fer les funcions bàsiques dels humans. 

 

Segons informa ‘Mediterráneo’, sa mare, Laura Folch, explica que els necessita les 24 hores del dia. A demés, assegura que es tracta d’un dels 14 xiquets espanyols que patixen esta malaltia en Espanya, que ha sigut diagnosticada a 150 persones en el món. 

 

De fet, Gerard és l’únic que patix la malaltia en tot el territori valencià. I l’única solució possible és una investigació de la malaltia per a trobar una cura. Una investigació que estan fent dos hospitals de Barcelona i que té un elevat cost econòmic. 

 

Per este motiu l’associació GNAO1 Espanya ha obert dos canals de col·laboració ciutadana: una transferència al compte ES10 2038 2288 2760 0040 7555 amb el concepte DONACIÓ o una donació entrant en l’apartat col·labora del seu web

Últimes notícies

Pérez Llorca demanarà a Sánchez enteniment i coordinació per a la reconstrucció postdana

El president traslladarà el 17 de desembre a Pedro Sánchez la necessitat de coordinació, una comissió mixta i solucions sobre aigua, finançament i FLA. També defendrà la inclusió dels municipis i demana rebaixar la confrontació per a accelerar les ajudes.

La jutgessa de la dana ha demanat les gravacions dels passadissos del Cecopi del 29-O

La instructora de la causa per la gestió de la dana ha requerit a la Conselleria d'Emergències una còpia íntegra de les gravacions dels passadissos de l'edifici on es va reunir el Cecopi el 29 d'octubre. La petició busca acreditar entrades i eixides i fixar qui va integrar l'òrgan i en quins moments

Detinguda per presumptament agredir amb arma blanca a tres persones a Torrevieja

Una dona ha sigut detinguda després de presumptament ferir amb arma blanca a tres hòmens a Torrevieja. Els ferits han sigut traslladats a l'hospital i la seua vida no corre perill, mentres la Guàrdia Civil ha obert diligències.

Bigas es veu molts anys més a l’Elx i ajorna parlar de la renovació

El central va assegurar que vol seguir en el club malgrat que el seu contracte acaba el 30 de juny i va prioritzar jugar abans de parlar de renovar. Va reivindicar el mètode de Sarabia, l'enfocament partit a partit i la paciència per al dol davant el Mallorca

Pedro Martínez avisa contra la confiança abans del València Basket-Anadolu Efes

Pedro Martínez va advertir contra la confiança abans del xoc d'Eurolliga davant el Anadolu Efes i va demanar respecte màxim al rival. València arriba amb tres triomfs i dubte per Braxton Key.

Un regidor de Vox a Elx renuncia i dies després revoca la decisió

Samuel Ruiz ha presentat la seua renúncia per motius professionals i l'ha retirada abans que fora efectiva. L'alcalde ha desconvocat el ple extraordinari previst.

Comunitat Valenciana destina 10.075 euros per alumne en la universitat pública i Madrid queda a la cua

Cantàbria i La Rioja superen els 11.000 euros per estudiant, la Comunitat Valenciana aconseguix 10.075 i Madrid es queda per davall de 7.000. L'informe CYD evidencia bretxes i un nivell de finançament encara un 10% inferior al de 2009

Pérez Llorca i Pedro Sánchez es reuniran el 17 de desembre per a impulsar la reconstrucció

Juanfran Pérez Llorca es reunirà el 17 de desembre en Moncloa amb Pedro Sánchez per a reclamar més coordinació i una comissió mixta per a la reconstrucció després de la dana. La cita inclourà reivindicacions sobre finançament autonòmic, fons d'anivellament i l'aigua per a la Comunitat.