15.7 C
València
Dimecres, 14 gener, 2026

Un xiquet de Castelló amb una malaltia estranya necessita ajuda

Gerard, malalt de Castelló

Només té 11 anys | GNAO1 España

 

Un xiquet de Castelló de només 11 anys, Gerard Sanahuja, necessita l’ajuda de tots. Patix una greu i estranya mutació d’un gen, el GNAO1, que li impedix tindre autonomia per a fer les funcions bàsiques dels humans. 

 

Segons informa ‘Mediterráneo’, sa mare, Laura Folch, explica que els necessita les 24 hores del dia. A demés, assegura que es tracta d’un dels 14 xiquets espanyols que patixen esta malaltia en Espanya, que ha sigut diagnosticada a 150 persones en el món. 

 

De fet, Gerard és l’únic que patix la malaltia en tot el territori valencià. I l’única solució possible és una investigació de la malaltia per a trobar una cura. Una investigació que estan fent dos hospitals de Barcelona i que té un elevat cost econòmic. 

 

Per este motiu l’associació GNAO1 Espanya ha obert dos canals de col·laboració ciutadana: una transferència al compte ES10 2038 2288 2760 0040 7555 amb el concepte DONACIÓ o una donació entrant en l’apartat col·labora del seu web

Últimes notícies

Quelone, la tortuga babaua, ha sigut alliberada a Santa Pola després de dos mesos de recuperació

Quelone, una tortuga babaua (Caretta caretta), ha sigut retornada a la mar a la platja del Varadero després de dos mesos de cures en el Aquarium del Museu de la Mar. La solta ha reunit tècnics i escolars i ha servit per a reforçar l'educació ambiental.

La Generalitat denuncia una convocatòria falsa d’ajudes per la dana

La Generalitat ha alertat d'un document amb capçalera oficial que circula per WhatsApp i promet ajudes per la dana. Ha anunciat investigació i accions judicials.

El secretari de Presidència va avisar a Mazón a les 19.25: ‘Hi haurà un ou d’afectats’

Cayetano García va informar a Carlos Mazón a les 19.25 de la DANA que hi hauria 'un ou d'afectats' i que ja tenia llest un decret d'ajudes. Els missatges consten en una acta notarial remesa a la jutgessa que investiga la gestió de la catàstrofe del 29 d'octubre de 2024.

Els familiars de la jove assassinada de 18 punyalades demanen la màxima pena per a fer justícia

La família de la víctima d'Alcoi s'ha concentrat davant l'Audiència Provincial durant la tercera sessió del juí per a reclamar la pena màxima. Consideren clau la declaració d'una amiga que va traslladar missatges enviats mentres la jove era agredida.

Benidorm creu que pagar 350 milions pel sòl de Serra Gelada no serà la ruïna

L'alcalde ha garantit que acatarà la Justícia i que la indemnització pel APR-7 de Serra Gelada no abocarà al consistori a la ruïna ni a una intervenció estatal. L'Ajuntament estudia les seues opcions legals i com afrontar-lo sense pujar impostos.

Compromís demana canviar el nom de l’auditori Julio Iglesias de Benidorm

Compromís ha sol·licitat canviar de nom l'auditori Julio Iglesias de Benidorm i revisar altres honors a l'artista després d'obrir-se una investigació per presumpte assetjament i agressió sexual. PP i PSPV-PSOE demanen prudència i esperar als avanços judicials.

Montero negociarà amb tots els partits per a tirar avant el nou finançament autonòmic

La vicepresidenta primera i ministra d'Hisenda ha assegurat que obrirà converses amb tots els grups per a impulsar la llei que desenrotlle el nou model. Fixa un calendari per a aprovar-la abans de cap d'any i que entre en vigor en 2027.

Basset qualifica de ‘incomprensible’ el retard en l’enviament del Es-Alert

L'ex mane operatiu de bombers ha qualificat de 'incomprensible' el retard del Es-Alert per risc d'inundació. Assenyala que el text es va consensuar a les 18.13 i l'avís va arribar a les 20.11; també qüestiona la utilitat de la visita de la consellera a la zona afectada.