11.6 C
València
Dimarts, 3 febrer, 2026

Un xiquet de Castelló amb una malaltia estranya necessita ajuda

Gerard, malalt de Castelló

Només té 11 anys | GNAO1 España

 

Un xiquet de Castelló de només 11 anys, Gerard Sanahuja, necessita l’ajuda de tots. Patix una greu i estranya mutació d’un gen, el GNAO1, que li impedix tindre autonomia per a fer les funcions bàsiques dels humans. 

 

Segons informa ‘Mediterráneo’, sa mare, Laura Folch, explica que els necessita les 24 hores del dia. A demés, assegura que es tracta d’un dels 14 xiquets espanyols que patixen esta malaltia en Espanya, que ha sigut diagnosticada a 150 persones en el món. 

 

De fet, Gerard és l’únic que patix la malaltia en tot el territori valencià. I l’única solució possible és una investigació de la malaltia per a trobar una cura. Una investigació que estan fent dos hospitals de Barcelona i que té un elevat cost econòmic. 

 

Per este motiu l’associació GNAO1 Espanya ha obert dos canals de col·laboració ciutadana: una transferència al compte ES10 2038 2288 2760 0040 7555 amb el concepte DONACIÓ o una donació entrant en l’apartat col·labora del seu web

Últimes notícies

Pérez Llorca demana declarar zona catastròfica després del temporal Harry i exigix competències de litoral

El Consell ha sol·licitat al Govern la declaració de zona catastròfica pels danys del temporal Harry i ha urgit a transferir a la Generalitat la gestió del litoral.

El Govern veu inacceptable que Feijóo carregue contra la gestió estatal de la DANA

El Ministeri per a la Transició Ecològica ha defés que Aemet i la Confederació Hidrogràfica del Xúquer van emetre avisos clars i disponibles durant la DANA. La rèplica arriba després de la intervenció de Feijóo en la comissió que investiga la tragèdia del 29 d'octubre de 2024.

Torres crida a combatre l’insult i la degradació democràtica

El ministre de Política Territorial ha retret al PP l'insult d'una regidora en un míting del PSOE i ha demanat frenar la degradació democràtica amb diàleg. També ha alertat de la polarització i ha defés respondre al crit amb arguments.

Feijóo condemna els insults d’una edil del PP a Pedro Sánchez

El líder del PP ha afirmat que, per descomptat, reprova les paraules d'una regidora que va insultar a Sánchez en un míting del PSOE a Terol. Després de comparéixer en la comissió de la DANA, ha defés les seues respostes i ha criticat a ERC i Bildu.

La propietària de la guarderia d’Algemesí queda en llibertat amb mesures per presumpte maltractament a menors

La propietària, de 55 anys, va ser detinguda i ha quedat en llibertat provisional amb prohibició d'acostar-se als menors, acudir al centre i treballar amb xiquets. La causa està oberta per presumptes maltractaments habituals i vexacions injustes.

Feijóo i Rufián xoquen per la DANA entre insults i acusacions de mentir

La comissió d'investigació de la DANA en el Congrés ha viscut un enfrontament entre Feijóo i Rufián, amb encreuaments de retrets, desqualificacions i acusacions de mentir. El xoc ha elevat la tensió i ha desplaçat el debat de fons sobre la gestió de la DANA.

Arranquen les obres del primer centre de dades de València amb 60 milions i 100 ocupacions directes

NxN Data Centers ha iniciat les obres del primer centre de dades de València en Vara de Quart, amb una inversió de 60 milions. L'obertura s'ha previst per al primer semestre de 2027 i el projecte ha anunciat 100 ocupacions directes i uns 500 indirectes.

Pérez Llorca ha defés que el PP és l’únic que ha assumit responsabilitats per la dana

El president ha subratllat que el temporal va posar a prova a totes les administracions i ha reivindicat que el PP ha demanat perdó i assumit errors. També ha demanat no polititzar l'accident de tren a Còrdova.