El president de la Generalitat Valenciana, Carlos Mazón, ha anunciat que els Pressupostos de 2025 comptaran amb una línia específica d’ajudes per a pacients amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), dotada amb 700.000 euros. Esta iniciativa té com a objectiu principal facilitar l’adquisició de materials i la contractació de personal de suport per als aproximadament 400 malalts d’ELA a la regió.
La convocatòria d’estes ajudes serà publicada pròximament en el Diari Oficial de la Generalitat Valenciana (DOGV), reflectint el compromís del Consell per millorar les condicions de vida i l’atenció especialitzada d’este col·lectiu.
Més enllà del finançament directe
El Consell està impulsant un conjunt d’accions integrals per a optimitzar l’atenció sociosanitària a persones amb ELA. Entre elles destaquen la creació de quatre Unitats de Referència en hospitals clau de la Comunitat Valenciana: l’Hospital General Universitari de Castelló, l’Hospital La Fe i l’Hospital Clínic de València, així com l’Hospital General Universitari Doctor Balmis d’Alacant.
Unitats especialitzades
Estes unitats estan dissenyades per a centralitzar l’atenció especialitzada, garantint protocols i tractaments homogenis per als pacients. S’invertirà més de 3,3 milions d’euros a adequar i equipar estos espais, a més de destinar més de dós milions d’euros a personal sanitari especialitzat que brinde atenció multidisciplinària.
Sistemes de comunicació alternativa
La Generalitat treballa també en la implementació de la cartera comuna del Sistema Nacional de Salut en matèria de comunicació alternativa, que inclou sistemes de seguiment ocular, crucials per a pacients amb dificultats per a comunicar-se.
Formació i serveis complementaris
Formació especialitzada a professionals i cuidadors, juntament amb serveis com a atenció domiciliària, fisioteràpia, teràpia ocupacional i sistemes de monitoratge i electrodependencia, completen el ventall de servicis destinats a millorar la qualitat de vida dels qui patixen esta malaltia neurodegenerativa.
Oficina Autonòmica de Coordinació i Integració Sociosanitària
Un aspecte destacable és la creació de l’Oficina Autonòmica de Coordinació i Integració Sociosanitària de la Comunitat Valenciana, que servix com a pont entre associacions de pacients, professionals sanitaris i departaments administratius per a una resposta coordinada i eficaç.
Protocol d’agilització
A més, des de la Direcció General de Dependència s’ha establit un protocol per a agilitzar la valoració i atorgament urgent dels certificats de dependència i discapacitat a persones amb ELA.
Suport a l’associació de pacients
Finalment, els Pressupostos assignen 300.000 euros a l’Associació Valenciana de Malalts i Malaltes d’ELA per a oferir suport integral tant als pacients com als seus familiars, reforçant així el compromís social i sanitari cap a esta malaltia.
Esta sèrie de mesures representen un avanç significatiu en la lluita contra l’ELA, combinant recursos econòmics amb una estratègia multidisciplinària que busca garantir una atenció integral i de qualitat.
