El Ministeri de Sanitat ha reconegut a Vall d’Hebron i a Germans Trias com a Centres, Servicis i Unitats de Referència (CSUR) per a la cirurgia de trastorns del moviment. La designació facilitarà la derivació de pacients de tota Espanya amb párkinson, tremolor essencial o distonia quan els fàrmacs no funcionen, i acurtarà el camí que fins ara moltes famílies recorrien pel seu compte per a arribar a un equip expert.
Vall d’Hebron ha sigut designat CSUR per a pacients pediàtrics, mentres que Germans Trias ho és per a població adulta. Segons ha explicat la cap de Neurologia Pediàtrica de Vall d’Hebron, Betlem Pérez, esta designació ‘garantix que els pacients arriben abans al lloc adequat i amb un equip que té l’experiència necessària per a tractar casos complexos’.
Cirurgia funcional i derivacions
En l’àmbit pediàtric, la prioritat és la distonia greu, que provoca contraccions musculars involuntàries i limita de manera severa la mobilitat. El tractament més utilitzat és l’estimulació cerebral profunda (DBS), que implanta elèctrodes en àrees específiques del cervell per a modular els circuits alterats i frenar els símptomes. ‘L’estimulació cerebral profunda permet suprimir de manera molt efectiva els moviments distónicos i recuperar autonomia en xiquets i adolescents que abans no podien caminar, escriure o alimentar-se sols’, ha assenyalat la doctora Pérez. En el seu propi balanç, l’especialista subratlla que esta cirurgia no elimina la causa del trastorn, però, en les seues paraules, ‘no cura la malaltia, però retorna qualitat de vida i futur’.
Este abordatge requerix una planificació precisa i la participació de múltiples especialitats. Tal com es remarca des dels equips, estos tractaments neuroquirúrgicos ‘requerixen una atenció multidisciplinària, integrada i coordinada, a més de la necessitat d’optimitzar els recursos disponibles i concentrar el mestratge dels professionals’. El neurocirujano Agustí Bescós ha subratllat que este tipus de cirurgies ‘requerix una coordinació molt precisa entre múltiples especialitats’, per la qual cosa defén concentrar els casos en centres amb gran experiència per a assegurar resultats consistents i un seguiment homogeni.
La designació reforça una trajectòria conjunta. Des de fa dos dècades, els dos hospitals han tractat a més de 300 pacients amb trastorns del moviment, 50 d’ells pediàtrics, en el marc de l’aliança creada en 2019. En Vall d’Hebron, el 75% dels menors operats en els últims anys procedixen de fora de Catalunya, un flux que ja consolidava al centre com a referent estatal i que ara s’ordena amb un circuit de derivació clar.
El cas de Dario
Darío López, de 14 anys, va ser diagnosticat de distonia als nou. Després de mesos sense respostes en la seua comunitat d’origen, va ser intervingut en Vall d’Hebron en 2020. La cirurgia funcional es va prolongar més de deu hores i va requerir la participació de quinze professionals. El resultat va canviar la seua vida: va poder recuperar el 97% de la mobilitat i reprendre una rutina pràcticament normal.
El procediment va consistir a implantar un electroestimulador amb una bateria pensada per a almenys dos dècades. El seu manteniment és senzill: ha de carregar-la una vegada per setmana, la qual cosa permet mantindre el control dels símptomes i preservar autonomia sense intervencions freqüents.
El mateix Darío ho va resumir així: ‘Vaig arribar a l’hospital en cadira de rodes, sense poder caminar, fer els deures o menjar sense ajuda, i vaig eixir caminant jo només’. La seua mare, Noelia Calero, va recalcar que la cirurgia els ‘va canviar la vida’ i va valorar que el nou estatus de referència ‘farà que altres famílies no hagen de passar pel mateix recorregut’ fins a ‘aconseguir diagnòstic i tractament’. Per als equips clínics, el reconeixement estatal no sols avala el treball realitzat, sinó que obri la porta al fet que més pacients accedisquen a una cirurgia que pot transformar el seu dia a dia quan el tractament mèdic és insuficient.
En adults, Germans Trias és un referent en l’estimulació cerebral profunda i en opcions menys invasives com l’ablació tèrmica mitjançant ultrasons focalitzats guiats per ressonància magnètica. El centre de Badalona és pioner en la sanitat pública catalana per a tractar tremolors motors de malalties com el párkinson, la qual cosa amplia el ventall terapèutic i permet ajustar la indicació segons el perfil de cada pacient.
