Un documental arreplega el seu testimoni: «La casualitat ha volgut que siga la meua cara i el meu cos però mostra la història de molta gent»
VALÈNCIA, 17 (EUROPA PRESS)
«Seguirem tocant totes les portes que faça falta perquè ens facen cas i les institucions aposten més per la investigació». Este és el missatge de Noah Higón, la jove valenciana amb set malalties rares que s’ha convertit en un símbol d’esperança i una activista a favor de la investigació d’este tipus d’afeccions.
«No fa falta que jo mostre les cicatrius perquè realment t’adones del que suposa esta malaltia», resumix Higón, que protagonitza el documental ‘Noah’, que estrenarà este dimarts, a les 22.45 hores, en la radiotelevisió pública À Punt i es preestrena hui dilluns amb públic en els cinemes Lys de València. «Va a servir per a fer una introspecció i que les persones aprenguen a valorar un poquet més la vida, que moltes vegades la donem per fet i no cal donar-la tan per fet», ha sostingut.
El documental arreplega el seu testimoni com a exemple de la lluita quotidiana contra els efectes de les malalties minoritàries i incurables. «La casualitat ha volgut que siga la meua cara, el meu cos i la meua història, però al final mostra la història de molta gent amb aquest tipus de patologies, que són tres milions a Espanya, i es van a veure reflectits, seguríssim, en el documental», ha assenyalat la jove en una entrevista a Europa Press.
El documental, dirigit per Louise Brix, retrata com es conviu amb la malaltia –amb els seus moments alts i els seus baixos– i llança una poderosa reivindicació: «sense ciència no hi ha futur». La producció és a càrrec de BSGLOBALTV, S.L i Limmat Films amb la participació financera d’À Punt i 3Cat.
Higón, que porta el seu recognoscible collaret amb la inscripció ‘Res és impossible’ –frase que li va dir una cirurgiana i que, des de llavors es «va quedar gravada» en la seua ment–, ha assegurat que està vivint l’estrena «amb molta emoció i molt estrès» i que està «expectant per veure la reacció del públic».
«A nivell tècnic no s’expliquen les malalties, no volem explicar el que em passa a nivell mèdic, sinó el que és mostrar el meu dia a dia; és més una pel·lícula d’immersió en la meua vida en un any», ha explicat la jove que espera que el documental «siga un abans i un després i que faça molt ressò, que ens fa falta, i que tant de bo que sí, que les institucions arrepleguen la crítica que es fa també i aposten més per la investigació», ha reivindicat.
FORMACIÓ I TRACTAMENTS AMB «MÉS UNITAT»
Sobre el missatge del documental ‘Sense ciència no hi ha futur’, Higón ha agraït que ara «hi ha mèdics més formats i, probablement, les persones que venen darrere no han de passar pel calvari que jo vaig passar. A mi em van operar quatre vegades, d’obrir i tancar la panxa, simplement perquè no sabien el que estàvem buscant, perquè no coneixien estes malalties», ha lamentat.
Sobre els canvis que faria en el sistema sanitari nacional i autonòmic, Higón, que ha destacat que viu temporades en les quals es vol «menjar el món» i unes altres en les quals el món li la vol «menjar a ella», ha advocat per «tenir més unitat» i que «si un tractament és accessible ací a la Comunitat Valenciana, doncs que també ho siga en qualsevol part d’Espanya».
«És molt trist. És com si tinguérem 17 sanitats diferents i és cert que depenent del codi postal on nasques, tens accés a uns tractaments i a unes coses que en altres comunitats autònomes no», ha censurat.
«I sobretot que s’invertisca des de les institucions moltíssim més en el PIB, en ciència, perquè, per exemple, en La Fe, que és un hospital de referència, hi ha molt poques investigacions obertes sobre malalties rares i això és molt trist. Que cobren res per el que treballen i que l’Estat estiga invertint moltíssima pasta a formar a esta gent perquè, després, estiguen treballant fóra quan la realitat és que ací tenim un capital humà meravellós que ens podria ajudar i molt», ha continuat.
«FA FALTA REFERENTS»
La jove valenciana s’ha definit com a «activista en xarxes», divulgació que va començar perquè es trobava «sola»: «Tothom es va anar i vaig trobar esta finestra al món per a explicar la meua història. Aquella xiqueta no pensava tota la repercussió que això anava a tenir». En este sentit, ha reivindicat que «fa falta referents, fa falta gent que ensenye que no passa res per tenir estes cicatrius o per estar malalta, perquè al final som persones».
«Es parla molt de ‘inclusió’ i en comptes d’això hauríem de parlar de ‘convivència’ perquè quan tu inclous és que prèviament has exclòs, i al final en la societat tots som diferents, tots tenim les nostres tares, tots tenim les nostres rareses i som molt plurals. En esta pluralitat podem conviure tots molt bé», ha continuat.
A més de conscienciar a les institucions, Higón ha defensat que el documental «també es dirigix a la societat civil, per descomptat». «L’hándicap que he tingut tota la meua vida i que m’ha arrossegat tota la meua vida és ‘doncs tan dolenta no estaràs perquè jo et veig molt bé'», ha expressat la jove valenciana, que este dissabte va realitzar el primer examen de l’oposició a la Conselleria de Sanitat, en el qual va vomitar cinc vegades davant del tribunal.
«La gent necessita veure-ho per a entendre-ho i crec que el documental mostra molt bé que no fa falta que siga una discapacitat física molt severa, no fa falta que jo mostre les cicatrius perquè realment t’adones del que suposa esta malaltia», ha postil·lat.
Per això, Higón advoca per «educar en valors des de la infància» perquè «quan cresquen, probablement no veuran a algú rar per tenir una malaltia rara, per tenir una discapacitat». «I ja els que són més grans doncs que es deixen de mirar tant el melic, que alcen la vista, que vegen un poc més enllà i que diguen ‘això és possible’. Hi ha gent patint que necessita que posem un poc d’atenció i que fa soroll. Perquè al final tres milions és molt», ha incidit.
«TOTS A L’UNA»
«Si ens unificàrem tots, ens aniria bastant millor. Que no hi haja tanta polaritat en certes coses, cal anar tots a l’una. Si per a reformar l’article 49 de la Constitució –en el qual es va canviar la paraula ‘disminuït’ per ‘persona amb discapacitat’– han tardat 40 anys perquè no es posaven d’acord en una paraula, doncs imagina’t la resta», ha ironitzat de forma crítica.
Sobre la producció de la cinta, Higón ha subratllat que el públic «es va a trobar amb una cosa totalment diferent al que s’espera» i ha ressaltat que «és didàctic, té uns plànols molt bonics i una banda sonora espectacular». «Van a veure una realitat que jo crec que els va a xocar perquè, al final, a mi sempre em vas a veure amb un somriure, sempre em vas a veure aparentment bé, i en el documental es mostra molt més allà», ha precisat.
