L’impacte psicològic, físic i laboral que patixen els familiars de persones amb Alzheimer s’ha descrit com a ‘devastador’, perquè molts pacients requerixen atenció constant i això impedix una vida quotidiana normal. Esta càrrega porta nombrosos cuidadors principals a reduir la jornada laboral o inclús a deixar la faena, amb conseqüències econòmiques i emocionals greus per a tota la família.
Este diagnòstic l’han compartit neuròlegs, advocats i associacions de pacients durant el Foro EFE ‘Alzheimer, demencia y retos legales: cómo proteger a las personas afectadas y a sus familias’, organitzat per l’Agència EFE junt amb l’Asociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana (ADSCV).
El president de l’ADSCV, Carlos Fornes, ha assenyalat que les famílies de les persones amb Alzheimer ‘suporten gran part de la càrrega assistencial, emocional i econòmica’. Segons ha explicat, sobre els cuidadors recau el pes de l’atenció diària i ‘necessiten suport institucional, informació i acompanyament jurídic, a més de suport sanitari’. Per això, ha defensat que ‘cuidar qui cuida és una obligació social i una inversió en benestar’.
Dificultats legals i ‘limb jurídic’ per a les famílies
Fornes ha considerat que el dret civil i l’administració pública van ‘a remolc’ de les realitats socials. Ha recordat que la reforma de la legislació sobre la capacitat jurídica de les persones amb discapacitat, que va eliminar la incapacitat judicial automàtica i la va substituir per un sistema de suports adaptats a cada persona, ha sigut ‘un pas avant en drets humans’. No obstant això, ha advertit que, en la pràctica, ha complicat els processos burocràtics i sovint deixa les famílies en ‘un limb jurídic’.
Segons ha explicat, les famílies es troben davant tràmits més complexos per a poder representar legalment el pacient, signar documents o accedir a recursos. Mentres es resolen estes procediments, han d’assumir igualment l’atenció diària i les decisions importants, la qual cosa augmenta la sensació d’indefensió.
Una ‘epidèmia’ creixent que col·lapsa les llars
Actualment hi ha prop de 800.000 persones amb Alzheimer a Espanya i s’estima que en 2050 la xifra es duplicarà. El neuròleg i president del Col·legi de Metges de Castelló, Carlos Vilar, ha advertit que es tracta d’‘una epidèmia per a la qual les famílies, els pacients i el sistema sociosanitari probablement no estem encara preparats’.
Vilar ha explicat que el primer símptoma, i el més important, és la pèrdua de memòria ‘persistent i consistent en el temps, que influïx en la vida quotidiana’. Este deteriorament acaba afectant tant el pacient com el seu entorn més pròxim, perquè obliga a una supervisió quasi permanent.
El president de la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars i Amics de Persones amb Alzheimer (FEVAFA), Santiago Llopis, ha subratllat la importància del diagnòstic precoç i de l’acompanyament després del diagnòstic. Segons ha remarcat, conéixer prompte la malaltia ‘ens evitaria una gran quantitat de problemes jurídics i familiars’, perquè permet preparar documents, repartir rols i buscar recursos abans que la situació siga crítica.
‘Ningú cuida el cuidador’
Llopis ha explicat que, una vegada es confirma el diagnòstic, moltes famílies acudixen a les associacions perquè les ajuden a tramitar la sol·licitud de dependència. Però ha denunciat que els terminis de resolució s’allarguen mesos, mentres que la malaltia ‘no se’n va de vacacions’. Quan finalment arriba l’ajuda econòmica o la plaça pública, ‘o el pacient ha mort o la situació familiar és tan crítica que s’ha trencat la convivència’.
Esta ‘desconnexió entre la burocràcia i el ritme biològic de la malaltia genera una enorme frustració’, ha indicat. Mentrestant, el cuidador principal assumix dies i nits d’atenció amb pocs recursos i sense descans.
Segons Llopis, el cuidador és ‘el gran oblidat en tota esta història’ i necessita suport, relleu i períodes de descans. Ha advertit que, si està sol i sense recursos, la situació és ‘humanament impossible de sostindre’.
Les dades que ha aportat FEVAFA són contundents: un 12 % dels cuidadors acaba deixant la faena i molts altres es veuen obligats a reduir la jornada laboral. A més, s’estima que un 24 % patix algun problema de salut mental, com depressió o ansietat. ‘Una reducció de jornada comporta una baixada de la cotització i després ho acabes pagant en la jubilació’, ha remarcat.
Llopis també ha alertat que dos terços de les persones diagnosticades són dones, i també dos terços dels cuidadors. Això agreuja l’impacte de gènere, perquè moltes dones assumixen cures intenses just en els anys clau de la seua carrera professional.
Per la seua part, Carlos Vilar ha incidit que, moltes vegades, es recorre a la ‘contenció química’ dels pacients mitjançant sedants ‘simplement perquè el sistema de cura en la llar ha col·lapsat’. Ha posat l’exemple d’‘un cuidador que porta tres dies sense dormir perquè el pacient patix deambulació nocturna o deliris’ i que ‘no té capacitat física ni psicològica d’aplicar teràpies conductuals a les quatre del matí’.
Formació per a conviure amb la demència
A mesura que la malaltia avança, el cuidador ha d’assumir noves responsabilitats i situacions per a les quals, sovint, no té formació. Segons ha indicat Vilar, el maneig conductual d’un pacient amb demència és ‘extremadament complex’. No és només que s’obliden de les coses; també poden aparéixer episodis d’agitació, agressivitat o deambulació erràtica.
Els ponents han coincidit que falta molta formació i pedagogia per a les famílies sobre com sobreviure al dia a dia amb la malaltia. Si el cuidador no sap com reaccionar davant una al·lucinació o davant la negativa del pacient a dutxar-se o a menjar, la situació pot acabar en un enfrontament. Açò genera ‘més frustració i agressivitat en el pacient i un estrès infinit en el cuidador’.
‘L’Alzheimer o la demència és la patologia que causa més sobrecàrrega als cuidadors’, ha afirmat Santiago Llopis. Per això ha defés el paper clau del teixit associatiu, que atén tant les famílies com les persones afectades, i ha reclamat ‘un Pla Integral de l’Alzheimer amb dotació econòmica’.
Segons ha explicat, les associacions ‘som el salvavides de moltes famílies perquè oferim tallers per als malalts, grups de suport i formació per als cuidadors’. En estos espais ‘els ensenyem a comunicar-se amb el pacient, a entendre els seus canvis de conducta i a cuidar-se a ells mateixos, que és igual d’important’, ha conclòs.
