Quan una família rep un diagnòstic d’Alzheimer, el primer pas recomanat és preparar-se jurídicament i psicològicament des del primer moment. Segons especialistes, és clau anticipar els problemes que quasi amb seguretat apareixeran per a reduir estrès, mantindre la pau familiar i protegir el patrimoni del malalt, que sovint farà falta per a pagar uns cuidats cada volta més costosos.
Esta conclusió ha centrat el Foro EFE ‘Alzheimer, demencia y retos legales: cómo proteger a las personas afectadas y a sus familias’, organitzat junt amb l’Asociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana (ADSCV). En esta trobada, diversos experts han insistit en la necessitat d’impulsar una ‘cultura de la previsió’ després del diagnòstic, tant en l’àmbit familiar i emocional com en el jurídic i patrimonial.
Cultura de la previsió i de la prevenció
El president de l’ADSCV, Carlos Fornes, ha remarcat que les associacions de familiars de persones amb Alzheimer ‘fan una faena encomiable d’assessorament’. No obstant això, ha advertit que el problema real és que ‘la gent acudix al notari o a les associacions quan el problema ja ha esclatat’ perquè no existix una veritable cultura de la previsió.
Fornes ha recordat que ‘pensem en el testament per a quan morim, però no pensem en què passa si perdem la capacitat de decidir estant vius’. Per això considera essencial ‘la prevenció i deixar-ho tot ben lligat‘. Segons ha assenyalat, ‘encara que hi ha ferramentes, existix una desinformació important i la gent no té ni idea de què fer’.
Entre estes ferramentes ha destacat figures jurídiques ‘magnífiques’ com els poders preventius o l’autocuratela. Esta última permet designar per avançat la persona que es vol que assistisca o represente el malalt en cas que, en el futur, perda la capacitat de governar-se per si mateix. Ara bé, per a atorgar estos documents davant notari cal que la persona conserve plenament les seues facultats cognitives.
‘Si la família espera que el pacient ja no reconega els seus o tinga episodis greus de desorientació, el notari, per llei, no pot autoritzar eixa escriptura perquè la persona ja no té el discerniment necessari’, ha explicat Fornes. En eixe punt, ha alertat, el cas ‘es convertix en un laberint judicial que s’allarga mesos i mesos en els jutjats’.
El neuròleg i president del Colegio de Médicos de Castellón, Carlos Vilar, ha recordat que, des del punt de vista mèdic, ‘cal tindre en compte que la pèrdua de capacitat no és un interruptor que s’apaga de colp’. El deteriorament, ha indicat, és progressiu i molt fluctuant, sobretot en les fases inicials.
Així, a mesura que avança la malaltia, la capacitat per a comprendre, decidir i expressar vàlidament la voluntat pròpia es va deteriorant de manera gradual. Per això, és fonamental aprofitar les fases inicials, quan el pacient encara conserva capacitat per a prendre decisions, per a deixar encarrilades les qüestions jurídiques i patrimonials.
Fornes ha sigut taxatiu: ‘Cal culturitzar la gent per a no esperar ni al primer diagnòstic, cal anar al notari de forma preventiva’. Per a ell, ‘la planificació jurídica primerenca és tan important com el tractament mèdic o el diagnòstic precoç’.
Entre els problemes habituals ha citat el cas de pacients que tenen tots els estalvis en un compte bancari al seu nom i comencen a perdre el control del seu patrimoni. Quan la persona ja no pot anar al banc ni firmar, ‘el banc bloqueja l’accés i la família ja no pot traure ni diners per a pagar la residència, el cuidador o les despeses bàsiques’.
Santiago Llopis, president de la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars i Amics de Personas amb Alzheimer (FEVAFA), ha considerat fonamental tant esta cultura de la previsió, que ‘evitarà una gran quantitat de problemes jurídics i familiars’, com l’acompanyament després del diagnòstic. Segons ha assenyalat, ‘la primera reacció de la família després d’eixe diagnòstic és el pànic’ per no saber què fer o on dirigir-se.
Llopis ha explicat que sol produir-se un moment inicial de negació, però que posteriorment la família ha de ‘preparar-se per al que li vindrà, que no és fàcil i exigix sobretot planificar la faena’. Entre les qüestions a resoldre ha enumerat: ‘Qui el cuidarà? Com ho fem? Què li proposem? Pot continuar vivint a soles?’.
Per a Llopis, hauria d’existir una assistència integral que unira l’atenció sociosanitària i la legal. En pacients amb Alzheimer, ha remarcat, esta atenció social ‘és quasi més important que el tractament mèdic’, ja que afecta el dia a dia del malalt i de qui el cuida.
Les xifres d’Alzheimer es duplicaran
En l’actualitat hi ha a Espanya prop de 800.000 persones amb malaltia d’Alzheimer i les previsions apunten que en 2050 la xifra es duplicarà. Vilar ha qualificat esta situació d’’epidèmia’ per a la qual, segons ha alertat, famílies, pacients i sistema sociosanitari ‘probablement encara no estem preparats’.
Ha destacat també que dos terços de les persones afectades per esta malaltia neurodegenerativa són dones. A més, cada vegada es detecten més casos en persones més jóvens, probablement perquè es diagnostiquen abans, es consulta prompte o ‘estem més conscienciats que el diagnòstic precoç és fonamental en este tipus de dolències’.
Des del punt de vista jurídic i social, Fornes considera que l’Alzheimer ‘ens obliga a replantejar-nos com entenem l’autonomia, la dignitat i la protecció de les persones’. Segons ha afirmat, la resposta ‘no pot ser únicament mèdica. Necessitem un model on el Dret, la Sanitat i els Serveis Socials treballen conjuntament per a garantir que ningú perda els seus drets a mesura que avança la malaltia’.
Ha advertit, a més, que si no es prenen mesures jurídiques preventives des del primer moment, l’Alzheimer pot convertir-se ‘en un drama familiar’ i en ‘un problema jurídic de primer ordre’ a mesura que els casos vagen augmentant.
Per part seua, Carlos Vilar ha assenyalat que actualment hi ha ‘una separació molt important’ entre el sistema sanitari, el sociosanitari i el legal, quan ‘haurien d’estar units perquè l’actuació fora integral’. Això facilitaria que la persona malalta i la seua família reberen un acompanyament coordinat en totes les fases.
Segons Santiago Llopis, després de rebre un diagnòstic d’Alzheimer la família ha de ‘preparar-se mental i psicològicament, i, sobretot, demanar ajuda, informació i formació’ a les associacions de familiars, que ja han afrontat abans estos problemes. Eixes entitats, ha remarcat, poden orientar sobre els següents passos, recursos socials disponibles i decisions legals bàsiques que és convenient prendre a temps.
