L’Alzheimer ha trastocat la vida quotidiana de milers de famílies, que patixen un impacte psicològic, físic i laboral qualificat de ‘devastador’, fins al punt que molts cuidadors principals han hagut de reduir la seua jornada o deixar la faena per l’atenció constant que requerixen els malalts.
Així ho han subratllat neuròlegs, advocats i associacions de familiars en el fòrum ‘Alzheimer, demencia y retos legales: cómo proteger a las personas afectadas y a sus familias’, organitzat per l’Agencia EFE junt amb l’Asociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana (ADSCV).
El president de l’ADSCV, Carlos Fornes, ha assenyalat que les famílies de persones amb Alzheimer ‘suporten gran part de la càrrega assistencial, emocional i econòmica’ i que els cuidadors, sobre qui recau el pes de l’atenció diària, ‘necessiten suport institucional, informació i acompanyament jurídic, a més d’ajuda sanitària’. Segons Fornes, ‘cuidar qui cuida és una obligació social i una inversió en benestar’.
En la seua opinió, el Dret Civil i l’administració pública han anat per darrere de la realitat social. La reforma de la legislació sobre la capacitat jurídica de les persones amb discapacitat, que ha eliminat la incapacitat judicial automàtica i l’ha substituïda per un sistema de suports adaptat a cada persona, ha sigut ‘un pas avant en drets humans’, però, en la pràctica, ha complicat els tràmits. Açò, segons ha advertit, deixa moltes famílies en ‘un limbe jurídic’.
Alzheimer, una epidèmia creixent
Actualment hi ha prop de 800.000 persones amb Alzheimer a Espanya i les previsions apunten que en 2050 la xifra es duplicarà. El neuròleg i president del Col·legi de Metges de Castelló, Carlos Vilar, ha qualificat esta situació com ‘una epidèmia per a la qual famílies, pacients i sistema sociosanitari probablement no estem encara preparats’.
Vilar ha explicat que el primer símptoma, i el més important, és la pèrdua de memòria ‘persistent i consistent en el temps, que influïx en la vida quotidiana i arriba a afectar tant la vida del pacient com la de la seua família’.
Per la seua banda, Santiago Llopis, president de la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars i Amics de Persones amb Alzheimer (FEVAFA), ha destacat la importància del diagnòstic precoç i de l’acompanyament després del diagnòstic. Segons ha indicat, conéixer prompte que una persona patix la malaltia ‘ens evitaria una gran quantitat de problemes jurídics i familiars’.
Llopis ha explicat que, una vegada conegut el diagnòstic, moltes famílies acudixen a les associacions perquè les ajuden a tramitar la sol·licitud de dependència. No obstant això, els terminis de resolució s’allarguen durant mesos i ‘la malaltia no es posa en vacacions’. Quan arriva l’ajuda econòmica o la plaça pública, sovint el pacient ja ha mort o la situació familiar és tan crítica que la convivència s’ha trencat.
Segons Llopis, ‘eixa desconnexió entre la burocràcia i el ritme biològic de la malaltia genera una enorme frustració’ en els nuclis familiars, que veuen com l’atenció formal arriba massa tard.
El cuidador, el gran oblidat
Per a Santiago Llopis, ‘el cuidador és el gran oblidat en tota esta història’. Ha insistit que necessita suport, relleu i descans i que, si està sol i sense recursos, la situació ‘és humanament impossible de sostindre’.
Les dades que ha oferit són reveladores: un 12 % dels cuidadors acaba deixant la faena i molts es veuen obligats a reduir la jornada. A més, s’estima que un 24 % acaba patint algun problema de salut mental, com depressió o ansietat. Llopis ha avisat també que reduir la jornada implica una menor cotització ‘i després ho acabes pagant en la jubilació’.
També ha alertat que dos terços de les persones diagnosticades són dones, i, alhora, dos terços dels cuidadors també ho són. Això reflectix, segons ha apuntat, la forta càrrega de gènere associada a l’Alzheimer i a la cura en l’àmbit familiar.
En la seua intervenció, Carlos Vilar ha incidit que moltes vegades es recorre en excés a la ‘contenció química’ mitjançant sedants ‘simplement perquè el sistema de cures en la llar ha col·lapsat’. Segons ha explicat, ‘un cuidador que porta tres dies sense dormir perquè el pacient pateix deambulació nocturna o deliris no té capacitat física ni psicològica per a aplicar teràpies conductuals a les quatre del matí’.
Formar les famílies per a conviure amb l’Alzheimer
A mesura que la malaltia avança, el cuidador ha d’assumir més responsabilitats i manejar situacions per a les quals no té formació. Vilar ha remarcat que el maneig conductual d’un pacient amb demència és ‘extremadament complex’. No es tracta només que s’obliden de les coses: també poden aparéixer episodis d’agitació, agressivitat o deambulació erràtica.
Els ponents han coincidit que falta molta formació i pedagogia per a les famílies sobre com sobreviure amb la malaltia en el dia a dia. Si el cuidador no sap com reaccionar davant una al·lucinació o una negativa del pacient a dutxar-se o a menjar, la situació pot derivar en un enfrontament. Açò genera ‘més frustració i agressivitat en el pacient i un estrés infinit en el cuidador’.
‘L’Alzheimer o la demència és la patologia que causa més sobrecàrrega als cuidadors’, ha afirmat Llopis. Per això considera crucial la tasca del teixit associatiu per a atendre tant les famílies com les persones afectades i reclama un Pla Integral de l’Alzheimer amb dotació econòmica estable.
Segons ha explicat, les associacions ‘som el salvavides de moltes famílies perquè oferim tallers per als malalts, grups de suport i formació per als cuidadors’. En estes activitats, ha detallat, ‘els ensenyem a comunicar-se amb el pacient, a entendre els seus canvis de conducta i a cuidar-se a si mateixos, que és igual d’important’.
