Raúl té 26 anys, estudia rebosteria i conviu des de l’adolescència amb una malaltia renal hereditària. Nacho té 29, és periodista i patix una patologia renal d’origen autoimmune. Els dos dediquen quatre hores al dia, tres vegades per setmana, a l’hemodiàlisi a l’hospital, un tractament que condiciona els seus projectes personals, la seua vida social i, de forma molt directa, les seues oportunitats laborals. Nacho recorda que una cap va arribar a demanar-li que deixara d’anar a diàlisi per a poder cobrir un acte, una exigència que per a ell suposa triar entre conservar el treball o cuidar de la seua salut.
En el cas de Raúl Heredia, les paraules malaltia renal i diàlisi no van ser una sorpresa quan li les va escoltar el metge en una revisió.
El seu germà ja havia passat pel mateix diagnòstic: poliquistosis renal, una malaltia genètica caracteritzada per la formació de nombrosos quistos en els renyons que, amb el temps, van deteriorant la seua funció. Tenia 15 anys quan li van confirmar la patologia i, des d’eixe moment, va entrar en llista d’espera per a un trasplantament, conscient que prompte o tard els seus renyons deixarien de funcionar de manera suficient.
Nacho Monrabal, en canvi, va arribar a eixe mateix punt per un camí molt distint. Als 19 anys, després d’una analítica que considerava de rutina, li van detectar una glomerulonefritis C3 causada per una malaltia autoimmune. El diagnòstic el va obligar a cancel·lar en tot just tres setmanes una estada Erasmus que tenia ja pràcticament organitzada. Per a ell, renunciar a eixe pla va ser el primer gran sacrifici i el senyal que la malaltia anava a condicionar decisions importants en la seua vida adulta.
Jovenes i trasplantament renal
En la història de Raúl, el trasplantament va arribar abans que la diàlisi. Als 17 anys, mentres cursava un grau mitjà d’informàtica, va ser intervingut a l’hospital La Fe de València i va rebre un renyó que li va permetre durant dos anys portar el que definix com una vida relativament normal. Durant eixe temps va poder estudiar, fer plans i conviure amb menys restriccions, encara que sempre sota controls mèdics i medicació.
Eixa etapa es va truncar quan el seu cos va rebutjar l’òrgan trasplantat. Raúl reconeix que va deixar de prendre la medicació immunosupressora en una època de rebel·lia adolescent, una decisió de la qual es penedix i que no recomana a ningú. Estos fàrmacs, que reduïxen la capacitat del sistema immune per a atacar el nou renyó, han de prendre’s per a tota la vida i amb una disciplina estricta. L’abandó del tractament va derivar en el rebuig de l’empelt i en la necessitat de tornar a la llista d’espera, amb tot el que implica nivell físic i emocional.
Guzmán Robles, psicòleg de ALCER Túria, una associació de suport a persones amb malaltia renal, explica que l’abandó de la medicació ocorre amb una certa freqüència en adolescents. En etapes de creixement i busca d’independència, amb horaris desordenats i necessitat de sentir-se com la resta dels seus amics, alguns jóvens descuren la pauta de fàrmacs. Segons assenyala, també hi ha adults que ho fan, encara que de forma més silenciosa i encoberta, perquè assumir la malaltia a llarg termini no sempre és senzill.
Robles acompanya des de fa més de dos dècades a pacients renals en teràpia i coneix a Raúl des que era un xiquet. Recorda com, en l’adolescència, va fallar en la seua autocura, però subratlla que ara s’ha convertit en una persona molt responsable, amb una gran capacitat d’adaptació i recursos per a fer front a les adversitats. Eixe canvi reflectix un procés d’aprenentatge en el qual el pacient passa de negar o minimitzar la malaltia a integrar-la en la seua rutina.
L’experiència de Nacho amb el trasplantament ha sigut igual d’intensa. La crida va arribar en 2022, quan tenia 25 anys i portava ja diversos anys en diàlisis. Va entrar en quiròfan amb l’expectativa de guanyar autonomia i deixar arrere les sessions regulars de tractament, però tres dies després de l’operació es va despertar en l’UCI amb la notícia que el seu cos havia rebutjat l’òrgan. Encara que coneixia el risc que el trasplantament no funcionara, sentia que eixa possibilitat sempre li tocaria a una altra persona. Afrontar eixe fracàs va ser per a ell com tornar a començar des de zero.
La diàlisi en la vida diària
Nacho va iniciar la diàlisi peritoneal amb 22 anys. Al principi, el procés li va semblar assumible: tres bosses cada huit hores que podia gestionar a casa, de manera similar a una medicació pautada. No obstant això, amb el temps va passar a l’hemodiàlisi a l’hospital, una modalitat que implica acudir a una sala durant quatre hores al dia, tres dies a la setmana, generalment envoltat de pacients de molta més edat. Per a suportar eixe entorn i les llargues sessions, recorre a la ràdio i als llibres, que l’ajuden a desconnectar mentalment mentres el tractament fa el seu efecte.
Els metges li van traslladar des de l’inici un missatge clar: la diàlisi havia d’adaptar-se a ell i no al revés. En la pràctica, reconeix que eixa idea és més fàcil de formular que de complir. Els horaris marcats per l’hospital, les restriccions de líquids i alimentació i el cansament després de les sessions obliguen a reorganitzar estudis, cites mèdiques, vida social i treball. Així i tot, Nacho intenta no cancel·lar plans i procura mantindre una rutina en la qual la malaltia no absorbisca tot l’espai.
El seu entorn pròxim s’ha implicat en eixe objectiu. Família i amics coneixen els seus límits físics i les contraindicacions del tractament, fins al punt de no permetre-li excedir-se ni amb una simple cervesa. Este tipus de suport resulta clau perquè el pacient no s’aïlle i puga continuar gaudint d’activitats que li motiven, encara que haja d’adaptar-les a la seua situació.
Tant Nacho com Raúl s’han proposat continuar viatjant malgrat la malaltia. En el cas de la diàlisi peritoneal, això implica carregar amb les bosses i el material necessari; en el de l’hemodiàlisi, planificar amb antelació sessions en clíniques de destí. Han participat en campaments d’estiu organitzats per ALCER, han passat cap d’any fora de casa i han visitat llocs com Lanzarote, Brussel·les o Marsella. Per a ells, moure’s i eixir de la rutina hospitalària és una manera de recordar-se que continuen construint projectes més enllà del diagnòstic.
En una aposta pel seu dia a dia, el psicòleg Guzmán Robles insistix que l’autocura no es limita a seguir el tractament mèdic. Inclou mantindre una bona xarxa de relacions, reservar temps per a l’oci, continuar amb la formació i sostindre una activitat laboral en la mesura que siga possible. Estes dimensions ajuden a preservar l’autoestima i a evitar que la malaltia renal acabe definint la identitat completa de la persona.
En l’àmbit acadèmic, Raúl destaca el suport de professors i companys, que li han facilitat compatibilitzar els estudis de rebosteria amb les sessions de diàlisis i les revisions mèdiques. També percep curiositat i ganes d’entendre la seua situació, la qual cosa contribuïx al fet que se senta integrat i puga avançar en la seua formació amb la major normalitat possible.
En el terreny laboral, l’experiència de Nacho ha sigut molt més complicada. S’ha trobat amb rebutjos a l’hora de ser contractat pel temor d’algunes empreses a les baixes mèdiques o a la necessitat d’adaptar horaris i tasques. Resumix diverses d’eixes vivències com a males experiències que l’obliguen a justificar constantment la seua situació i els seus tractaments per a poder mantindre una ocupació.
En un d’eixos treballs, la seua cap li va demanar que deixara d’anar a diàlisi un dia per a cobrir un acte. Nacho es va negar i va respondre amb una comparació que considera evident: a una persona amb càncer no se li demana que falte a una sessió de quimioteràpia. Si és el cas, explica que si deixa si es fes les quatre diàlisis setmanals corre un risc real per a la seua vida. Eixa pressió il·lustra fins a quin punt alguns entorns laborals seguixen sense comprendre la gravetat i la rigidesa dels tractaments renals.
La dimensió emocional de la malaltia també pes. Guzmán Robles resumix els moments clau en el recorregut d’un pacient renal en tres etapes: diagnòstic, diàlisi i trasplantament. Cada una d’elles s’obri com una nova finestra d’acceptació: quan la persona comença a assumir una fase, s’enfronta a una altra amb reptes distints. En jóvens, estes transicions se superposen a decisions vitals com triar estudis, accedir al mercat laboral, formar parella o plantejar-se tindre fills.
Treballar l’acceptació, desenrotllar recursos personals i demanar ajuda professional quan apareixen ansietat, depressió o problemes de socialització es torna essencial. El psicòleg subratlla la importància de gestionar el valor social de la malaltia, és a dir, com es percep un mateix i com creu que li veuen els altres. Distingir entre tindre una malaltia renal i ser un malalt renal resulta clau per a mantindre una identitat pròpia més enllà del diagnòstic.
Des de ALCER Túria, un dels centres pioners a Espanya a comptar amb un equip multidisciplinari, s’impulsa eixe enfocament cada dia. L’entitat organitza teràpies de grup i activitats com a campaments d’estiu, que permeten als jóvens compartir experiències i normalitzar situacions que, en el seu entorn habitual, poden resultar difícils d’explicar. Raúl participa ara com a monitor en estos campaments i assegura que li ha ajudat a conéixer millor la seua malaltia i a crear amistats amb persones que passen per processos similars.
Tant Raúl com Nacho esperen un segon trasplantament. Raúl ha de sotmetre’s abans a una operació en Mánchester, mentres que Nacho forma part del programa PATHI, el Pla Nacional d’Accés al Trasplantament Renal per a Pacients Hiperinmunizados, que busca facilitar l’accés a l’empelt als qui presenten majors dificultats de compatibilitat. Mentres arriba eixa crida decisiva, els dos tracten de mantindre les seues rutines, cuidar els vincles afectius i avançar en els seus projectes sense deixar que la malaltia renal es menge la seua identitat.
