L’Alzheimer és una de les malalties més devastadores i el seu abordatge ha d’anar més enllà de la medicina. Experts reunits a València han defensat que també exigix respostes jurídiques, ètiques i socials, amb una col·laboració estreta entre professionals de totes estes àrees per a protegir drets, voluntat i autonomia de les persones afectades.
Este ha sigut el plantejament central del novè Congrés de l’Associació de Dret Sanitari de la Comunitat Valenciana (ASDCV). La trobada se celebra este dijous i divendres a València i reunix especialistes de distintes disciplines per a avançar en respostes jurídiques que acompanyen l’evolució de la medicina i garantisquen els drets de pacients i professionals sanitaris.
Compromís per la detecció precoç
Durant la inauguració, el president de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca, ha apostat per situar la Comunitat Valenciana a l’avantguarda en detecció precoç. Ha defensat el desenvolupament de millors instruments per a identificar malalties com l’Alzheimer fins i tot abans que apareguen símptomes.
Pérez Llorca ha remarcat la necessitat de sumar capacitat i coneixement de universitats, centres d’investigació, administracions i professionals. Segons ha indicat, només amb un treball conjunt es podran afrontar els reptes sanitaris i socials que planteja esta malaltia neurodegenerativa.
El president de l’ASDCV, Carlos Fornes, ha recordat que el dret sanitari està ‘obligat’ a evolucionar al mateix ritme que la medicina, la ciència, la tecnologia i les necessitats socials. En el cas concret de l’Alzheimer, ha advertit que ‘cal mirar més enllà de la seua dimensió estrictament mèdica’.
‘Parlar d’Alzheimer és parlar de pacients, famílies i cures, també de dignitat, capacitat jurídica i presa de decisions quan la persona comença a perdre algunes capacitats’, ha assenyalat Fornes.
Protegir drets sense anul·lar l’autonomia
La vocal del Consell General del Poder Judicial, Esther Rojo, ha incidit que l’Alzheimer ‘no és només una qüestió mèdica, sinó jurídica, ètica i social’. Ha remarcat que això ‘exigix una estreta col·laboració entre els professionals del dret, la salut i els servicis socials’.
Rojo ha recordat que es tracta d’una malaltia que afecta milions de persones i té un impacte profund en les seues famílies i en el conjunt del sistema sanitari. Per això, ha afirmat que planteja ‘desafiaments cada vegada més complexos’ que no es poden ignorar.
Segons ha explicat, aspectes com el consentiment informat, la presa de decisions en situacions de deteriorament cognitiu, la investigació científica o l’atenció sanitària requerixen ‘respostes jurídiques, sòlides i sensibles a la realitat dels afectats’.
En la mateixa línia, el president del Tribunal Superior de Justícia de la Comunitat Valenciana, Manuel Baeza, ha defensat que cal ‘protegir sense substituir innecessàriament’ la persona amb Alzheimer. Ha insistit que s’ha de fer ‘respectant la seua voluntat, preferència i autonomia’.
‘La dignitat de la persona no disminuïx les seues capacitats i el dret que té’, ha remarcat Baeza. Ha recordat que durant anys es va substituir estes persones en la presa de decisions, però ‘hui el plantejament és distint, es tracta de proporcionar els suports necessaris perquè la persona continue prenent decisions’.
Més casos i diagnòstics en edats més joves
El president de l’Associació Valenciana d’Alzheimer, Santiago Llopis, ha destacat el suport que oferixen als familiars de les persones afectades. Ha explicat que ‘moltes vegades no són conscients del que se’ls ve damunt i no saben què fer’ quan arriba el diagnòstic.
Llopis ha advertit, a més, d’un doble increment preocupant. D’una banda, augmenten els casos per l’envelliment de la població. De l’altra, creixen els diagnòstics en edats més joves. Ha detallat que recentment s’ha diagnosticat en la Comunitat Valenciana un cas en una persona d’uns 40 anys.
Esta realitat obliga famílies i sistemes de suport a reorganitzar la seua faena i la vida quotidiana. També exigix, segons s’ha posat de manifest en el Congrés, una adaptació dels recursos socials i sanitaris a perfils cada vegada més diversos.
Eines jurídiques per a anticipar-se
La jurista Beatriz Aguado ha recordat que, fins que no hi ha una sentència judicial d’incapacitació, una persona amb Alzheimer conserva plenament els seus drets. Ha advertit, no obstant, que si no està en plenes facultats poden sorgir problemes quan pren decisions patrimonials o davant tercers, perquè queda jurídicament desprotegida.
Per això, ha explicat que recomanen mesures preventives en fases inicials del deteriorament cognitiu. Entre estes opcions ha citat la curatela, la formalització d’un poder a favor de familiars pròxims quan apareixen els primers símptomes o la intervenció d’un perit expert, com un neuròleg, per a fixar de manera clara l’estat cognitiu.
Segons Aguado, estes eines permeten ordenar la gestió del patrimoni i de les decisions importants abans que el deteriorament siga avançat. D’esta manera es minimitzen conflictes i es garantix que es respecte el màxim possible la voluntat expressada per la persona afectada.
Risc de desaparicions i necessitat d’actuar prompte
Entre els participants en el Congrés també es troba el periodista Paco Lobatón, vicepresident de la Fundación Europea de Personas Desaparecidas. En declaracions als mitjans ha recordat que a Espanya es registren cada any milers de denúncies de desaparicions lligades a malalties neurodegeneratives, especialment l’Alzheimer.
‘Esta dolència és sinònim de risc de pèrdua de l’orientació’, ha advertit Lobatón. Ha remarcat que quan una persona amb esta malaltia desapareix ‘pot comportar risc per a la seua vida’.
Per això, ha defensat la necessitat d’actuar ‘d’una manera molt més ràpida quan existix esta condició en la persona desapareguda’. Segons ha subratllat, ‘no cal esperar ni un minut’ per a activar la cerca i els protocols de protecció.
Les aportacions del Congrés posen de relleu que l’Alzheimer és molt més que un diagnòstic mèdic. Els experts reclamen una resposta integral que combine ciència, dret i suport social per a preservar dignitat, autonomia i seguretat de les persones afectades i de les seues famílies.
